Стив Сэйлинг (Steve Saling) страдает амиотрофическим боковым склерозом. Это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны. Постепенно пациенты теряют способность самостоятельно передвигаться, обслуживать себя, есть и даже дышать. Чаще всего заболевание заканчивается смертью. Лишь изредка прогрессирование заболевания останавливается – это произошло с всемирно известным физиком Стивеном Хокингом.

Эффективного лечения болезни не существует – все известные терапевтические подходы направлены лишь на улучшение качества жизни пациентов. В 1995 году было одобрено применение препарата рилузол, однако помогает он далеко не всем. Постоянно появляются новые препараты, но их эффективность пока под вопросом.

Диагноз

Стив Сэйлинг с сыном

Странные симптомы Сэйлинг начал замечать после 37 лет, когда вдруг ему стало сложно удерживать в руках карандаш. В 38 ему поставили диагноз – боковой амиотрофический склероз (БАС) или болезнь Лу-Герига. В то время он работал ландшафтным дизайнером в одной из ведущих компаний, а за месяц до постановки диагноза у него родился сын. Врачи ожидали, что мужчина проживет лишь 3-5 лет. Сейчас прошло десять, болезнь прогрессирует, но мужчина не сдается.

Сэйлинг общался со множеством пациентов с таким же диагнозом как у него – практически все они не могли обходиться без посторонней помощи и нуждались в круглосуточном уходе и надзоре. Болезнь лишала людей возможности говорить – лишь некоторым удавалось освоить специальное устройство для набора слов, а также дышать – многие были постоянно подключены к аппарату искусственной вентиляции легких.

Дом мечты

Стив решил, что в его случае все будет иначе. Через полгода после постановки диагноза он уже мог передвигаться только с тростью. Он понимал, что ему нужно действовать очень быстро, иначе его ждет участь всех тех пациентов, с которыми ему приходилось общаться.

Сэйлинг познакомился с Барри Берманом (Barry Berman) – руководителем фонда, который занимался созданием специальных медучреждений для пациентов, страдающих рассеянным склерозом и БАС. С его помощью мужчина получил грант в 500 тысяч долларов и приступил к воплощению своего проекта в реальность.

Он спроектировал автоматическую электронную систему, которая позволяла управлять домом – открывать и закрывать двери, вызывать лифт, включать и выключать свет или телевизор. Нередко единственное, что могут пациенты с тяжелой формой БАС – моргать. Поэтому эти действия можно выполнять с помощью сенсоров, улавливающих движения глаз или сигналы от имплантированных в головной мозг датчиков. Он создал и сад с твердым покрытием, которое подходит для того, чтобы передвигаться по нему на инвалидной коляске.

БАС-резиденция

БАС-резиденция Стива Сэйлинга заработала в 2010 году – она предназначена для длительного нахождения в ней пациентов, страдающих заболеванием. К людям, находящимся в ней, могут в любое время приходить родные и друзья, а сами пациенты ведут настолько активный образ жизни, насколько это возможно.

Сам Сэйлинг уже объездил весь мир, рассказывая о своем заболевании и своем проекте. Он надеется, что такие резиденции появятся и в других странах.

Он поясняет, что все врачи ошиблись, говоря, что он станет полностью зависимым от других людей, а качество его жизни снизится до нуля – сейчас он живет такой полной жизнью, которую и не мог представить себе ранее.