Утверждение о том, что шрамы украшают, относится к мужчинам, а не к женщинам. Тем не менее, многие женщины живут со шрамами, полученными по тем или иным причинам, оставаясь при этом невероятно красивыми [1]. И совсем немногие находят в себе силы участвовать в конкурсах красоты, чтобы однажды получить заветную корону и рассказать свою историю всему миру.
Тем более вдохновляющим кажется пример Виктории Грэхем [2] (Victoria Graham), 22-летней студентки из Манчестера, которая уже имеет в своей копилке несколько корон. А дальше — только звезды.
«Нелегко стоять на сцене в бикини. Особенно если учесть, что у меня 25-дюймовый шрам во всю спину, который идет вниз по позвоночнику, — признается солнечная блондинка в интервью BBC. — И люди могут увидеть это. И, что страшнее всего, они видят это».
На первый взгляд Виктория выглядит ка типичная участница конкурсов красоты: светлые волосы, локоны, легкий макияж, голливудская улыбка, впечатляющий рост и великолепная фигура. Однако если присмотреться внимательнее, то на спине у девушки можно заметить шрам — следствие синдрома Элерса-Данлоса (EDS), редкого генетического заболевания, которое поражает соединительные ткани.
Синдром Элерса-Данлоса (также «гиперэластичность кожи», «несовершенный десмогенез», «синдром Черногубова-Элерса-Данлоса) — группа наследственных заболеваний, вызванных нарушением синтеза коллагена. Симптоматика варьируется в зависимости от типа болезни (мутации), но, как правило, характеризуется свободными или сильно гнущимися суставами, легко повреждающейся кожей, неправильным заживлением ран, вследствие чего образовываются шрамы, маленькими и хрупкими кровеносными сосудами.
Вспоминая свой первый конкурс, Виктория говорит: «Я попала в помещение, заполненное длинноногими красавицами. И тут же спросила своего папу: «Что я здесь делаю?» Это было довольно смешно, если честно…»
Девушка рассказывает, что до 19 лет она скрывала свою болезнь от окружающих. Ровно до тех пор, пока не поняла, что все это мешает ей помогать людям, оказавшимся в похожей ситуации.
В детстве Виктория активно занималась гимнастикой, но после небольшой травмы что-то пошло не так. Известно, что синдром Элерса-Данлоса трудно диагностировать, так что в течение трех лет специалисты пытались определить проблему. Сделать это в итоге удалось генетику, который поставил 13-летней девочке диагноз EDS.
«Несмотря на то, что лечения не было, мы были рады наконец получить название тому, что происходит», — вспоминает Виктория. Тогда же удалось определить, что и другие члены семьи имели синдром Элерса-Данлоса, но в более мягких формах.
С 2014 года Виктория Грэхем перенесла сразу десять операций на головном мозге и позвоночнике. У девушки тяжелая форма заболевания, что сопровождается краниальной и спинномозговой нестабильностью, требующей вмешательства.
Она признается, что должна соблюдать диету, так как синдром влияет на состояние ее внутренних органов, а, кроме того, принимать 20-25 таблеток каждые два часа, чтобы облегчить боли и обеспечить нормальное функционирование всего организма.
Свой первый серьезный титул Виктория получила совсем недавно — она была названа Miss Frostburg 2017. Благодаря этому она смогла встретиться с другими людьми с синдромом Элерса-Данлоса и поддержать их. Кроме того, она организовала собственную некоммерческую группу поддержки людей с EDS под названием The Zebra Network.
«Иногда очень хочется быть нормальной. В смысле, не быть «той девушкой со шрамами» на сцене», — добавляет Виктория. Но она решительно настроена на победу, так что до титула Miss America, мы уверены, осталось недолго.