В Москве завершилась IV общероссийская пациентская конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС). Она была организована благотворительным фондом «Живи сейчас», которая занимается помощью как пациентам с БАС, так и людям с другими нейромышечными заболеваниями. Мероприятие прошло при поддержке компании Philips, а также медицинских партнеров фонда: Научного центра неврологии, ЦКБ свт. Алексия митрополита Московского и ГКБ имени В.М. Буянова.
Заболевший боковым амиотрофическим склерозом пациент постепенно теряет способность двигаться, говорить, дышать, принимать пищу. Это связано с поражением двигательных нейронов. Для таких больных важным является уход – без откашливателей, специальных кроватей, инвалидных колясок и многого другого семьям пациентов не обойтись.
Сейчас боковой амиотрофический склероз является неизлечимым заболеванием, а пациентам оказывается лишь симптоматическая поддержка. Появление эффективных препаратов, замедляющих прогрессирование болезни, несомненно является важным для больных.
Пожалуй, главным событием мероприятия, можно назвать выступление специального гостя конференции. Испанский врач Джесус Мора рассказал о клинических испытаниях «Маситиниба» — нового лекарства для пациентов с БАС.
Исследование проводится в нескольких странах, а о результатах фазы II клинических испытаний уже известно. Было показано, что прием препарата в комбинации с рилузолом, уже зарегистрированным препаратом, действительно замедляет прогрессирование болезни лучше, чем просто рилузол.
Доктор Мора рассказал, что проводить испытания такого лекарства непросто, а еще сложнее оценивать эффективность препарата или ее отсутствие. Все дело в том, что у БАС не существует биологических маркеров подобных, например, уровню сахара при диабете. Эффективность лекарства можно оценить только тщательно обследуя больных в течение длительного времени.
Следующая фаза клинических испытаний начнется летом 2018 года. Ожидается, что исследование будет одобрено отечественным Минздравом и тогда принять в нем участие смогут и пациенты из России. Желающие участвовать в испытаниях могут заполнить предварительную заявку на сайте фонда «Живи сейчас».
Джесус Мора отметил, что необходимо распространять информацию о боковом амиотрофическом склерозе. Он не забыл упомянуть Стивена Хокинга, пожалуй, самого известного пациента с БАС. Мора отметил, что Хокинг был лицом БАС и активно занимался распространением информации о заболевании.
Он призвал знаменитостей, страдающих БАС, не скрывать свое заболевание, а открыто говорить о нем – это позволило бы людям больше узнать о болезни, а также привлечь внимание общества к проблемам пациентов с БАС и исследователей, занимающихся изучением болезни.
Загрузка...
Комментарии читателей