Для многих мам вопрос, как помочь своему особенному ребенку стать полноценным членом общества, часто остается без ответа. Пока до конца не могут помочь ни государство, ни профессиональное сообщество. Часто родители остаются один на один с диагнозом, и как быть дальше – не понимают, не знают о развитии и социализации ребенка.
И хотя информационный вакуум в последнее время заполняется, а слова «инклюзия» и «ребенок с особенностями развития» уже не кажутся какими-то страшными и непонятными, пробелов остается еще много.
Локомотивом, который меняет ситуацию и выстраивает систему помощи детям с особенностями развития, является Фонд «Обнаженные сердца» Натальи Водяновой.
Ежегодно Фонд проводит форум «Каждый ребенок достоин семьи». В этом году Форум стал седьмым по счету, и был посвящен проблемам раннего вмешательства.
фото: фонда «Обнаженные сердца»
Седьмой Международный Форум «Каждый ребенок достоин семьи» прошел в Москве 16-17 октября. Мероприятие собрало свыше пятисот участников из 8 стран и 90 городов. Среди них специалисты и родители, представляющие регионы и разные организации, которые оказывают поддержку детям с нарушениями развития, их семьям, а также приемным родителям.
Для самой Натальи тема помощи особенным детям – личная и глубокая. У супермодели, филантропа есть особенная сестра Оксана, у девушки аутизм и ДЦП. Тем не менее, для мамы Натальи это не стало поводом отказаться от особенной дочери. Хотя рассчитывать на чью-то помощь семье Водяновых не приходилось. Сегодня Наталья, вместе с командой своего Фонда и тысячей других неравнодушных людей помогает таким же особенным детям, и меняет отношение к ним.
«Нам очень сложно говорить, как в целом изменилась ситуация, потому что нет статистики, а нужно с чем-то сравнивать. Мы можем говорить только о своем опыте как Фонда. Я как человек, который часто общается с родителями таких детей, могу сравнивать, что было семь лет назад, когда мы начинали программу, и что мы видим сейчас», – рассказывает основатель Фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова.
«И я могу уверенно сказать, что сегодня отказов от детей с особенностями стало меньше. Почему я это с уверенностью говорю? Потому что я вижу это на лицах мам. Они не приходят к нам со стеклянными глазами, в состоянии шока, ужаса и непонимания того, как дальше жить. Я считаю, что это, в том числе, наша заслуга. Мы говорили об этом в течение семи лет довольно громко, и я благодарна всем тем, кто нас поддержал на пути информирования населения», – говорит она.
Чем раньше, тем лучше
Изменения в последнее время действительно происходят, и не заметить их нельзя, отмечают эксперты. И если раньше диагноз «аутизм» могли поставить в 6-7 лет, то сейчас его ставят гораздо раньше, на государственном уровне создана Концепция ранней помощи. И это действительно важно, потому что дети упускают драгоценное время, и помочь им становится сложнее.
Моему ребенку поставили диагноз аутизм в четыре года в Москве, сами мы из Белгорода. Мы замечали особенности в поведении ребенка с самого рождения, но никто не мог дать ответ – что происходит, вспоминает президент фонда содействия решению проблем аутизма «Выход в Белгороде» Наталья Злобина.
«После диагноза я столкнулась с абсолютным отсутствием информации. Я решила, что мой сын будет заниматься с частыми специалистами, но я их не нашла. Не было даже рынка. В итоге драгоценное время было упущено, и мой ребенок пошел в первый класс в 9 лет, вспоминает Наталья Злобина.
Сейчас благодаря Фонду Натальи Водяновой готовятся специалисты, и диагноз детям ставят не в 4-7 лет, а в 1,5-2 года, отмечает она. Сама Наталья Злобина, как и многие мамы особенных детей, стала экспертом в этой области и создала общественную организацию. И теперь Наталья может сама дать ответы на вопросы многих специалистов.
Директор по развитию журнала EDexpert , мама особенного ребенка Анаида Иванова столкнулась с похожей проблемой. «Моей дочери сейчас 3,5 года, диагноз «аутизм» ей поставили в три. Хотя с самого рождения мы замечали особенности в поведении и обращались к специалистам за помощью. Но кроме успокаивающих препаратов, врачи не могли ничего посоветовать», – рассказывает она.
Анаиде помог пост в Instagram мамы, у которой ребенок с аутизмом. Эта женщина описывала заболевание, и то, как они с ним справляются. Прочитав это, Анаида поняла, что у нее такая же картина и написала этой женщине. В итоге ей посоветовали хороший центр, где и поставили диагноз.
«Сейчас мы занимаемся в инклюзивном детском центре «Моя планета», который организовала мама ребенка с ДЦП. Она не могла никуда устроить его, и решила создать центр сама. Только в первый день открытия центра к ней пришли 5 детей из ее дома, которые просто не знали куда идти», – отмечает она.
Беспрецедентное сопротивление общества
Одна из больших проблем, (помимо незнания врачей) с которой сталкиваются семьи, где есть особенный ребенок – это непринятие обществом. И вопрос социализации как таковой в этом случае отпадает сам собой.
фото: фонда «Обнаженные сердца»
Все особенности развития обществом воспринимаются как некая драма, люди стараются дистанцироваться от этого, рассказывает журналист, ведущая «Первого канала», мама особенного ребенка Ольга Ушакова.
«Мне как маме особенного ребенка хотелось бы, чтобы наконец-то на нас перестали обращать внимание. Чтобы дети с особенностями стали настолько обыденным в нашей жизни. Чтобы их воспринимали как обычных членов общества», – говорит она.
Сейчас моей дочери 12 лет, и мы сменили три школы, потому что нас не принимали. И, если законодательство в этой области соответствует каким-то стандартам, то сопротивление общества этому законодательству беспрецедентное. Это огромная проблема. Школа готова была пойти на уступки, но остальные родители были против, и нас попросили уйти. Проблема общества глобальнее, чем проблема законодательства, общество не поспевает за законодательством, считает ведущая.
Сейчас в обществе есть понятие «нормы» и «не нормы», особенные дети воспринимаются как отклонение от нормы, соглашается Анаида Иванова. И это ответственность государства, в том числе, пока оно показывает, что это не норма, общество не будет принимать таких детей, считает она.
У нас все институты (детсады, школы, поликлиники) сегодня заточены под обычных людей и детей, отмечает главный редактор «Домашний очаг», мама ребенка с особенностями Наталья Родикова.
«Врач не может ответить, что происходит с ребенком, учителя имеют ноль знаний в этой области. Складывается впечатление, что у нас в пединститутах не учат, что дети могут быть особенными, а в мединститутах – что есть заболевания сложнее ОРВИ», – говорит она. И здесь большая ответственность государства – госинституты, которые до сих пор не умеют работать с новыми технологиями.
Кто ответственный, и что делать
Общественные организации, Фонды пытаются переломить ситуацию, но без помощи государства сделать это сложно, потому что нужна выстроенная система помощи особенным детям и механизмы социализации, считают эксперты.
Чтобы ребенок с особенностями был социализирован, включен в общество, государство должно выстроить эту систему. Например, выстроить инклюзию в школе – подготовить коллектив, педагогов. Ребенка не принимает школа, потому что нет выстроенной системы, считает президент БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская.
фото: shutterstock
«Есть давление со стороны общества, но это общество можно развернуть, объяснить ему – сейчас не хватает политической воли. Поэтому полноценных инклюзивных школ на всю Москву 5-10, о регионах и говорить не приходится. И это вопрос государства, это их политика, это их технологии», – считает эксперт.
Поддержка государства необходима, потому что все существующие дырки невозможно заткнуть фондами. При этом, должно быть межведомственное взаимодействие – это и образование, и соцподдержка, и медицина, и хорошо бы еще – культура и спорт. Потому что одной сферой помощь особенным детям не ограничивается. Кроме этого, помощь должна быть во взрослом возрасте, считает председатель Совета всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко. Пока в нашем законодательстве нет дефиниции ментальный инвалид, и пока она не появится – понять, какая помощь этим людям нужна – сложно.
Огромную роль в социализации особенных детей и создания системы маршрутизации играет родительское сообщество, считают эксперты.
Движущей силой изменений, которые происходят в этой области, во всем мире является родительское сообщество. Мы сегодня находимся на стыке, мы опоздали от других стран лет на 40, у нас только сейчас зарождается родительское сообщество, говорит президент фонда содействию решения проблем аутизма «Выход в Белгороде».
«Готово ли сегодня родительское сообщество вести постоянный диалог с государством. Потому что цель – не отдельно диагностика, не отдельно ранняя помощь, наша цель – это дети во взрослом возрасте, адаптированные к жизни», – отмечает она. При этом, сама помощь, по ее мнению, должна быть государственной, системной, опираться на родительский запрос и быть основана только на научно-доказанных методах, считает она.
«У нас есть нас четыре ключевых участника – государство, общество, родители и профессиональное сообщество. И чтобы эта помощь такой стала, важна роль каждого в этой цепочке. Но без родителей, ничего не будет происходить. Пока родительское сообщество не имеет достаточных ресурсов и сил, чтобы громко заявить государству, что сегодня нужно таким детям. Государству нужно научиться разговаривать с семьей, чтобы родители не боялись диагноза», — считает Наталья Злобнина.
Сегодня действительно не хватает сильного родительского лобби, соглашается Ольга Ушакова. Родители боятся признаться в том, что их ребенок особенный, потому что, скорее всего, ребенок не будет принят обществом и как быть дальше – они не знают, добавляет Анаида Иванова.
Ответственны в выстраивании системы помощи особенным детям и профессиональное сообщество, которое зачастую некомпетентно и оперирует устаревшими знаниями, считает детский невролог, эксперт Фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня.
Например, у нас до сих пор используются методики, которые во всем мире признаны устаревшими. Профессиональное сообщество не может ответить на вопрос – что делать дальше. Хотя на Западе есть модели, которые успешно применяются, и мы можем их также использовать.
Большая проблема в некомпетентности специалистов. Например, когда главный психолог одного крупного региона во время дискуссии говорит, что его главная задача – не пускать ребенка с аутизмом в школу, рассказывает невролог.
Помощь должна быть системной, а не точечной
При этом выстроить систему, в которой не мама особенного ребенка будет искать помощь, а сами институты будут находить такую семью – реально, считают эксперты. Но нужно, чтобы каждый элемент этой системы заработал и научился взаимодействовать. Пока этой системы нет.
Сейчас у нас формируется прекрасная цель – нельзя бросать детей с особенностями, нужно их социализировать, воспитывать в семье. Но у нас нет эффективных механизмов внедрения, говорит Елена Альшанская.
«Для того, чтобы эта цель стала реальностью, нужно выстроить инфраструктуру на местах – нужны школы, медицина, соцподдержка семей. Чтобы семья не отдавала такого ребенка в интернат, потому что его не берут в обычную школу», – говорит она.
Выстраивание такой системы в России – цель достижимая, и Россия к этому придет, считает Святослав Довбня. Подобный механизм помощи людям с особенностями развития успешно используется в других странах, и изобретать в этом смысле велосипед – не нужно, необходимо просто обратить внимание на это.
Ничего нет стыдного в том, что мы будем опираться на западный опыт, приглашать зарубежных специалистов. Другие страны вложили миллиарды в методики, которые доказаны и работают. Почему мы должны стесняться, что у нас этого нет. Мы могли бы использовать опыт этих стран, где система помощи уже выстроена, говорит Наталья Водянова.
У нашего фонда тоже есть своя выстроенная система, которая основана на доказанных методиках, и она уже работает. Сегодня мы знаем, как пройти путь от постановки диагноза до социализации.
Нам бы очень хотелось, чтобы на это обратило внимание государство. Потому что то, что мы используем, можно тиражировать на всю страну. Мы готовы этим опытом делиться. Мы готовы передать свой опыт и знания на баланс государства, чтобы оно масштабировало это, отмечает она.
Чем быстрее эта система будет выстроена, тем быстрее дети смогут получить помощь, и у них действительно появиться шанс стать полноценными членами общества, а слова «психоневрологический интернат» останутся в прошлом.
(3 оценок, среднее: 2,33 из 5)
Загрузка...Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии читателей