БАС (боковой амиотрофический склероз), который также называют «болезнью Хокинга», — это редкое неизлечимое заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. В России, по оценкам экспертов, проживает 10-15 тысяч людей с БАС.
Первую в России дистанционную образовательную программу для специалистов по помощи людям с болезнью БАС разработали эксперты благотворительного фонда «Живи сейчас». В 2020 году планируется провести выездные образовательные курсы для медиков в пяти городах России, среди которых: Уфа, Омск, Красноярск, Калуга и Казань.
Первый блок дистанционного курса «Тактика ведения пациентов с БАС» на образовательной платформе Stepik доступен уже сейчас (необходима регистрация на портале). Он включает видеолекции по таким темам, как диагностика и классификация болезней двигательного нейрона, а также эпидемиология БАС и прогнозы.
Всего курс будет включать 9 блоков по всем этапам болезни — от диагностики до помощи пациентам в терминальной стадии. По окончании каждого блока учащийся сможет закрепить знания с помощью проверочных заданий.
«Несмотря на то, что сейчас почти любая информация доступна в интернете, БАС, оставаясь редким заболеванием, окутан множеством мифов: если сами пациенты зачастую ведутся на уловки целителей и шарлатанов, то многие врачи, напротив, уверены, что, если нет лекарства, то помочь таким пациентам невозможно, – говорит один из авторов курса, медицинский директор фонда «Живи сейчас», врач-невролог Лев Брылев. – Зарубежный опыт и опыт нашего фонда говорит о том, что при комплексной и своевременной поддержке можно значительно облегчить жизнь пациента и его семьи. Мы хотим поделиться этим опытом с другими врачами и медсестрами, которые сталкиваются с БАС в своей практике. Важно отметить, что все методы лечения, описанные в этом курсе, находятся в поле доказательной медицины».
Онлайн-курс «Тактика ведения пациентов с БАС» будет доступен в сети бесплатно. Прохождение его не предполагает получения по окончании каких-либо дипломов, однако авторы курса убеждены, что он поможет практикующим специалистам в работе с такими пациентами.
Образовательный курс проходит в рамках проекта «Повышение качества идоступности паллиативной помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС)», который реализуется фондом «Живи сейчас» при поддержке Фонда президентских грантов.
Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году. За годы работы Службы помощи людям БАС специалисты помогли более 2500 людям с БАС. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.
