28 февраля, в Международный день редких заболеваний, пять благотворительных фондов объединятся в рамках флешмоба #ДеньРедких, чтобы привлечь внимание пользователей социальных сетей к проблемам детей и взрослых, которые столкнулись с редкой болезнью.
Во флешмобе, идея которого принадлежит фонду помощи людям с несовершенным остеогенезом «Хрупкие люди», примут участие фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас», фонд помощи детям со СМА «Семьи СМА», фонд «Синдром Вильямса» и фонд «Сделай шаг» со своей благотворительной программой помощи детям со Spina bifida.
«На сегодня в России зарегистрировано более 200 орфанных заболеваний, и несмотря на то, что все они очень разные, проблемы, с которыми сталкиваются их носители, зачастую похожи, — говорит директор фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова. — Это недоступность точной и своевременной диагностики, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медико-социальной помощи и трудности в получении лечения и ухода».
В День редких заболеваний пользователям соцсетей предлагается написать три неожиданных факта о себе и сыграть со своими подписчиками в игру «правда-ложь»: угадавшие делают такие же посты от себя, а проигравшие делают пожертвование в один из фондов, которые занимаются помощью людям с редкими заболеваниями. В инстаграме участники флешмоба смогут поучаствовать в розыгрыше призов. Хэштеги флешмоба: #ДеньРедких и #ИграюиПомогаю.