В настоящее время больных с редкими (орфанными) заболеваниями, не подпадающими под программу «7 нозологий», снабжать лекарствами должны регионы, в которых эти больные проживают. Однако по итогам 2016 года выяснилось, что с такой нагрузкой регионы не справляются – более 60% из них смогли обеспечить необходимыми препаратами менее половины нуждающихся. Только несколько регионов справились с задачей по финансированию закупки лекарств от орфанных заболеваний. Ежегодно регионы должны тратить на эти цели в общей сложности 15-30 млрд рублей, но фактически дефицит составляет около 5-10 млрд рублей (6 млрд рублей в 2016 году). В связи с этим Экспертный совет при Правительстве РФ предложил изменить действующий порядок выделения финансов на эти цели, указав, что, кроме всего прочего, закупка одного препарата регионам из-за всей необходимой бюрократии может обойтись в десять раз дороже, чем федеральному бюджету.

Один из тысяч: в мире отмечается день редких заболеваний

Инициатива состоит в следующем – финансовую нагрузку по девяти самым затратным заболеваниям передать федеральному бюджету, чтобы эти лекарства закупались централизованно. Остальные препараты для лечения заболеваний из «Перечня 24» регионы продолжат закупать сами. Вопрос о том, чтобы обязать больных частично платить за лекарства самим, не стоял, так как цена препаратов очень высока. Также эксперты предлагают пересмотреть перечень лекарств, подлежащих закупке, так как, по разным данным, эффективность 40-70% из них не доказана. Дополнительное предложение – убрать из обязательных требований для обеспечения лекарствами от редких болезней оформление инвалидности, так как около полутора миллионов человека получили статус инвалидов только ради лекарств, и теперь государство дополнительно выплачивает им пенсии по инвалидности – до 150 млрд рублей в год. Монетизацию льгот в этой сфере также предложено отменить.