Министерство здравоохранения обратилось к хоспису «Дом с маяком» [1] и Фонду помощи хосписам «Вера» с просьбой предоставить список детей, нуждающихся в незарегистрированных в России противосудорожных препаратах. В ведомстве сообщили, что они планируют оформить для каждого такого пациента адресную закупку необходимого лекарства сроком на год.
Нюта Федермессер, руководитель фонда «Вера», которая разместила пост в фейсбуке [2], призывает всех родителей детей, нуждающихся в лекарства для лечения эпилепсии, заполнить соответствующую анкету и прислать ее в «Дом с маяком».
Если вы подавали данные, но с вами никто не связался, звоните сами в региональный Минздрав и ссылайтесь на поручение Минздрава [3].
Требуйте, чтобы вашего ребенка тоже внесли в списки, даже если сроки поручения от федерального Минздрава региональным уже истекли.
Если вам будут отказывать, пишите в Дом с маяком на info@childrenshospice.ru
Речь идет о следующих препаратах: диазепам (в свечах и микроклизмах), клобазам, мидазолам (для буккального введения), фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), фенитоин (инъекционная форма), этосуксимид (сироп), сультиам, стирипентол, вигабатрин.
Напомним, что в июле [1] полиция задержала Елену Боголюбову, которая получала на почту посылку с препаратом фризиум, необходимым ее сыну. Лекарство отобрали, а саму женщину много часов допрашивали. Оснований для возбуждения уголовного дела не нашли.