Единый суд по правам человека отклонил апелляцию родителей 10-месячного британца Чарли Гарда (Charlie Gard), который сейчас подключен к системе жизнеобеспечения в больнице Грейт Ормонд Стрит (Great Ormond Street Hospital, Лондон). Крис Гард (Chris Gard) и Конни Ятс (Connie Yates) не согласились с решением Высшего суда Великобритании – судья Фрэнсис (Justice Francis), проконсультировавшись с врачами, заявил, что юный пациент, у которого диагностировано редкое генетическое заболевание [1], имеет право не испытывать страданий. Перед тем, как вынести вердикт, судья навещал мальчика в больнице. Единый суд по правам человека поддержал коллегу, хотя родителям малыша предложили помощь в США.
Чарли Гард. Фото: Assotiated Press.
У Чарли Гарда – синдром истощения митохондритальной ДНК. Это редчайшее заболевание – всего в медицинской литературе описано 15 таких случаев, Чарли стал 16-м. Оба его родителя – носители дефектного гена RRM2B, который отвечает за производство энзима, играющего важную роль в выработке ответственных за строительство митохондриальной ДНК нуклеотидов. Для синдрома истощения митохондритальной ДНК характерны дисфункция мозга, слабость мышц, часто – нарушения работы почек. Чарли не может видеть, слышать, есть, глотать и дышать [2], поэтому для функционирования его организма необходима система жизнеобеспечения.
Лечащие врачи и судьи посчитали, что ребенку помочь уже нельзя, и отключение от системы прекратит его страдания, однако родители не теряли надежды. На лечение Чарли Гарда было пожертвовано более 1,2 миллиона фунтов, власти США предложили Крису и Конни содействие в виде экспериментальной терапии для их сына. Положительный опыт лечения синдрома истощения митохондриальной ДНК у американцев есть – один из маленьких пациентов с этим заболеванием прошел терапию и до сих пор чувствует себя хорошо, но у него был поражен другой ген, TK2. Таким образом, точной информации о том, поможет ли лечение Чарли Гарду, нет, но американские врачи готовы попробовать.
If we can help little #CharlieGard [3], as per our friends in the U.K. and the Pope, we would be delighted to do so.
— Donald J. Trump (@realDonaldTrump) 3 июля 2017 г. [4]
Президент США Дональд Трамп написал в своем Twitter, что «если мы сможем помочь маленькому Чарли Гарду, то будем рады это сделать». Представители администрации политика уже связались с семьей (сам президент сообщил, что не хочет оказывать давления на семью, поэтому поручил этот звонок своим сотрудникам). Однако отключить Чарли Гарда от системы жизнеобеспечения по решению суда могут в любую минуту, и чем закончится эта история – неизвестно.