Межрегиональная благотворительная организация «Кожные и аллергические болезни» совместно с Общественным советом по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора Москвы и Московской области опросили более 800 пациентов, страдающих среднетяжелыми и тяжелыми формами псориаза.
Респондентам было задано 14 вопросов, касающихся течения болезни, обострений и информированности о своих правах. Оказалось, что 64% страдают от обострений заболевания постоянно, а каждый третий – 1-2 раза в год. Большая часть пациентов – 90% — отмечают снижение качества жизни, мешающее работе и общению с близкими людьми. Каждый четвертый респондент отметил, что из-за болезни работоспособность у него снижена постоянно.
Эксперты выяснили, что только 37% опрошенных знают, что при тяжелом рецидивирующем псориазе они имеют право на получение инвалидности. Почти 94% опрошенных рассказали, что лечащий врач никогда не направлял их на медико-социальную экспертизу для рассмотрения вопроса о присвоении инвалидности. 98% оказались не удовлетворены получаемым лечением, а 92% признались, что неспособны самостоятельно оплачивать терапию и реабилитацию.
Президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Кожные и аллергические болезни» Олеся Мишина прокомментировала полученные результаты: «Зачастую пациенты, страдающие среднетяжёлыми и тяжелыми формами псориаза, оказываются в условиях ограниченного доступа к льготному обеспечению современным препаратами, а ведь важным условием эффективной терапии является ее раннее начало. Трудности при прохождении медико-социальной экспертизы и переосвидетельствования, а также ограниченность критериев инвалидности при псориазе приводят к печальным последствиям – нерациональная терапия и самолечение способствуют увеличению частоты рецидивов, тяжелых форм псориаза, росту числа сопутствующих заболеваний».
Результаты опроса будут переданы в рабочую группу ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России, которая занимается разработкой рекомендаций по изменениям, касающимся установления нетрудоспособности у пациентов с псориазом и псориатическим артритом в адрес профильных ведомств для повышения качества оказываемой медицинской помощи этой группе больных.
(19 оценок, среднее: 4,68 из 5)
Загрузка...
АЛЕКСАНДРА
Мне 72 года. Псориаз появился в 27 лет от перенесенного стресса через неделю. Сразу обратилась к дерматологу и наблюдалась регулярно, перепробовала всё, что существует по этой теме — бесполезно! В 40 лет заболели суставы, 11 лет по больницам, СОЭ — 70, больничный не дают, В транспорте места не уступят, дали 3 гр. инвалидности в 45 лет, 9 лет ходила на биржу (это 90-е), обещали, что зачтется в стаж — не включили! В 54 года , посмотрев на мой псориаз и искорёженные суставы,в очередной раз, наконец признали псориатический артрит — II гр. пожизненно по общему заболеванию! В 60 лет села на инвалидную коляску, не встаю с неё по настоящее время, ноги совсем не передвигаются — II гр. 3-я степень (с 2009 г. считается I гр.).
Каково-же было моё удивление, когда участковый терапевт, в мои 68 лет на просьбу оформить инвалидную коляску взамен изношенной, выписала направление через год на ВТЭК и написала в заключении, что я болею три года и у меня II гр. (читать медкарту при посещении не стала, завела новую). .. Коляску я купила с рук по объявлению, так как передвигаюсь по квартире только так, а врачу отправила через сына для исправления мои замечания на её заключение. Был скандал, что я испортила документ, ВТЭК не состоялся и коляску инвалидную не предлагает. При пожизненной группе не имели права направлять на повторное переосвидетельствование, но это уже другая история. Сейчас очередная вспышка псориаза по всему телу мелкими высыпаниями, а был всегда крупно бляшечный, периодически меняющий место локаций! 45 лет псориаза и, в том числе, 30 лет воспаления суставов, плюс приобретенные от медицинских препаратов сопутствующие заболевания дают мне право поддержать обращение в ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России о более расширенной разработке инструкций для ВТЭК по присвоению группы инвалидности хроническим больным-псориазникам. Министерству здравоохранения искать для россиян передовые методы лечения по всему миру! Лечащим врачам — изучать мировые практики! С уважением, Александра Борисовна.
Римма
Мне 55 лет, с 8-ми лет болею псориазом. Перепробовала всё что только можно, страдания были жуткие, стресс, слёзы… Я десять лет назад определила от чего у меня начинаются высыпания. Не знаю как у кого, но мне категорически нельзя употреблять молочные продукты — никакие! Молоко, сметана, кефир, творог, йогурты, слив. масло, сыры и т.д. ничего ни каких десертов из молочных продуктов! Высыпаний нет кожа чистая, а как хотелось этого в молодости!
юля
@Римма: добрый день, как определили на какие продукты такая реакция?
Елизавета
В чем задача министерства здравоохранения — предотвратить превращение граждан нашей страны в инвалидов, или спровоцировать его?
У моего друга псориаз, осложненный псориатическим артритом, тяжелое системное заболевание кожи и суставов. Полное излечение невозможно, возможно лишь продление ремиссии и сглаживание рецидивов. В прошлом году он получил инвалидность как больной псориатическим артритом и вместе с инвалидностью получил возможность бесплатно лечиться дорогостоящим препаратом, обычная цена которого около 100 тысяч рублей в месяц. В этом году комиссия отказала ему в получении инвалидности по причине того, что нет оснований. Потому что препарат действует, снимает обострение и мой друг может ходить не ощущая боли и не морщась при каждом движении. На комиссии его посчитали здоровым и полностью трудоспособным и посоветовали придти когда будет обострение. Каждое обострение грозит потерей подвижности суставов и реальной потерей трудоспособности навсегда. Почему нужно довести человека до такого состояния чтобы дать ему возможность пользоваться бесплатными медикаментами? В чем смысл такой социальной политики?