Детский хоспис «Дом с маяком», Фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей обратились к президенту России Владимиру Путину с просьбой внедрить механизм быстрого обеспечения детей жизненно важными препаратами.
Соответствующее обращение и данные из независимого реестра о количестве неизлечимо больных детей, нуждающихся в незарегистрированных в России препаратах, благотворители направят в Администрацию главы государства и Минздрав, сообщили в пресс-службе фонда помощи хосписам «Вера».
Также благотворители заявили о готовности принять участие в обсуждении и создании регламентирующей документации.
Поводом для обращения послужило заявление министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой в интервью «Комсомольской правде» о том, что в России всего семь детей нуждаются в микроклизмах диазепама и других незарегистрированных в России противосудорожных. По данным НКО, таких детей как минимум 23 тысячи.
Еще одной причиной обращения к президенту стала история Екатерины Конновой, мамы неизлечимо больного ребенка, которая приобрела в интернете 20 микроклизм диазепама. Лекарство спасает от эпилепсии, но не зарегистрировано на территории РФ. Коннова пыталась перепродать не пригодившиеся ее сыну 4 микроклизмы родителям других детей с эпилепсией. В июне на нее завели уголовное дело о распространении наркотических средств, ей грозило от 4 до 8 лет тюрьмы.
«Детский хоспис «Дом с маяком», Фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией обращаются к Владимиру Путину с просьбой дать поручения соответствующим ведомствам наладить учет нуждаемости с учетом мирового опыта и внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными препаратами или их детскими формами согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и международным стандартам лечения эпилепсии и паллиативной помощи», — рассказали в пресс-службе.
«Проблема носит системный характер. Если препарат не зарегистрирован в России, врачи государственных медицинских учреждений боятся вносить его в письменные заключения и дают рекомендации устно. Таким образом, становится невозможным получение разрешения Минздрава на индивидуальную закупку препарата из-за границы на основании консилиума.
Уже много лет родители неизлечимо больных детей вынуждены покупать незарегистрированные в России лекарства для лечения эпилепсии и оказания паллиативной помощи за рубежом или через интернет у нелегальных перекупщиков по завышенной цене, в то время как данные препараты являются жизненно необходимыми, и должны предоставляться государством бесплатно», — отмечается в письме.