Единственная в России служба помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом оказалась под угрозой закрытия. До недавнего времени службу финансировал благотворительный фонд «Живи сейчас», но сейчас жертвователь, который покрывал большую часть расходов, не может оказывать фонду поддержку в прежнем объеме.

«Для нас это крайне болезненная ситуация: семь лет назад мы начали выстраивать с нуля систему помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом, и будет невероятно жаль, если сейчас службе придется прекратить работу, — говорит медицинский директор фонда «Живи сейчас» врач-невролог Лев Брылев. — Сотни пациентов, узнав о диагнозе БАС, приходят к нам и знают, что здесь они получат квалифицированную помощь, от которой напрямую зависит продолжительность и качество их жизни».

Боковой амиотрофический склероз – нейродегенеративное заболевание, при прогрессировании которого пациенты постепенно утрачивают способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать самостоятельно. Они становятся полностью зависимы от других, а кроме того не могут обходиться без специального оборудования – функциональных кроватей, откашливателей, альтернативных средств коммуникации, без которых невозможно общение.

В настоящее время лекарства от БАС не существует, а фармацевтические компании по всему миру ведут разработки препаратов, которые могли бы помочь пациентам. Продлить жизнь больных БАС и сделать ее комфортной помогает помощь команды специалистов, объединяющей людей самых разных специальностей.

Ежемесячно на работу службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге требуется 2 600 000 рублей. «Если нам не удастся в ближайшее время найти финансирование, нам ничего не остается, кроме как остановить работу. Но что мы скажем нашим подопечным семьям?» — говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

Фонд «Живи сейчас» просит помочь в распространении информации, а также предлагает оформить регулярное пожертвование на специальной странице.