Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» открыл набор на специальный обучающий курс [1], который позволит подготовить волонтеров для сопровождения на дому людей с БАС (боковым амиотрофическим склерозом).
Боковой амиотрофический склероз, или БАС — это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. На сегодня лекарства от БАС не существует, однако люди с БАС и их родственники остро нуждаются в медицинской, социальной, психологической и паллиативной помощи, а также в патронажном уходе.
«БАС — это всегда неожиданность и потрясение не только для самого болеющего, но и для его близких. Из-за неизлечимой болезни люди уходят с работы, теряют привычный круг общения, часто впадают в депрессивные состояния, а по мере того, как заболевание прогрессирует, они нуждаются в эмоционально-психологической и бытовой помощи, — говорит координатор волонтеров фонда «Живи сейчас» Ксения Назарова. — Чтобы, несмотря на болезнь, наши подопечные и их семьи сохраняли по возможности то качество жизни, к которому они привыкли, нужны специально обученные волонтеры. Поэтому мы открываем набор в школу волонтеров-визиторов [1]».
На школе опытные психологи, координаторы и люди, лично столкнувшиеся с БАС, расскажут волонтерам об особенностях заболевания, а также объяснят, в каких случаях и как может помочь волонтер, а в каких требуется помощь медицинских и иных специалистов. После обучения на курсах волонтеры-визиторы станут постоянными помощниками в семьях людей с БАС, которых они будут посещать несколько раз в месяц.
«Эмоциональная и иная поддержка семьи, в которой есть неизлечимо болеющий человек, — это очень сложная задача, требующая такта, внимания к деталям и в то же время умения выстраивать определенные границы в общении», — отмечает Ксения Назарова.
Планируется, что в 2018 году школа волонтеров-визиторов пройдет 15-16 декабря в Москве. Обучение будет проходить в течение двух дней. Оставить заявку на обучение может любой желающий на специальной странице [1]. Проект «Школа волонтеров-визиторов» реализуется фондом «Живи сейчас» в Москве при поддержке Гранта Мэра Москвы.
Фонд «Живи сейчас [2]» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году и стал единственной в России организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Медики и другие специалисты фонда и двух медико-социальных служб в Москве и Санкт-Петербурге выстраивают комплексную помощь таким больным. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице [3], или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.