Делай, что должен, и будь: как человек с ДЦП рушит стереотипы

Ивану Бакаидову почти 20. За плечами у молодого человека несколько разработанных компьютерных программ, поездка на саммит ООН, знакомство с Пан Ги Муном и второе место на чемпионате России по бочча. У него острое чувство юмора, отличная самоирония и нескромные планы на будущее. И еще у Ивана детский церебральный паралич (ДЦП). Но для него этот диагноз не приговор, а вызов.

Пролог

Иван родился в Петербурге. Папа, мама, детский сад, школа – все как у всех. Только есть диагноз, с котором, как оказалось, можно научиться жить. Да еще и оборачивать его в плюс – например, создавать игры, программы и помогать другим людям.

Фото Ивана Бакаидова

«Диагноз мне поставили в возрасте около года – ДЦП, гиперкинетическая форма».  –  Рассказывает Иван Бакаидов. – «Это значит, что мой мозг посылает в мышцы непроизвольные сигналы, они сокращаются, и координировать движения невозможно. Еще дизартрия и двусторонняя расщелина неба. Губу сразу сделали, а вот с небом тянули до восьми лет. И вообще, не понимали, зачем ему делать, он же инвалид.

В возрасте года я попал в Институт раннего вмешательства в Петербурге (ИРаВ). Мои родители не хотели лечить меня в больницах, долгое время проводить вне дома и получить непонятно какой результат.

В ИРаВе нам сказали, что не надо ждать, пока я стану здоровым. Главное — научиться комфортно жить. Найти удобное положение для сидения, игр и т п. Там же мне дали коммуникативный альбом – карточки, на которых я мог показать что-то, общаться с миром, поскольку мои занятия с логопедом не могли дать результат сразу же, а общаться ребенку очень важно.

Благодаря ИРаВ я пошел в детский сад, в обычную группу. Там были игры, большие кубики Lego – в общем, детский сад. У меня был свой тьютор, которая водила меня за ручку в сад. Девушка Катя. У меня все девушки Кати, кстати.

К семи годам встал вопрос о поступлении в школу. Мои родители не хотели, чтобы я учился на дому – это не дает ребенку никакой социализации. В итоге меня взяли в экспериментальный класс для неговорящих детей школы №616 — Динамика для людей с поражением опорно-двигательного аппарата (ПОДА). Тоже не без содействия ИРаВ. Вскоре в школе поняли, что делить детей надо по их умственным способностям, а не по признаку наличия речи, и перевели меня в другой класс».

Сейчас Иван заканчивает одиннадцатый класс. Пока мы готовили материал, Иван сдал ЕГЭ по русскому языку. На вопрос «ну как?», он ответил: «Весело. Как литературный пример привел Юрия Шевчука и Виктора Цоя, пусть попробуют не засчитать». Поступать в университет Иван пока не торопится — хочет подойти к выбору основательно, да и чем заняться в ближайшее время — он знает.

Ко мне пришло осознание – хочу делать программы для неговорящих людей

Компьютер в моей жизни появился рано. Я проводил много времени за ним, и мне захотелось что-то самому создавать – программы, игры. Это своего рода компенсация за невозможность паять.

Программы для альтернативной коммуникации Иван стал делать в 2014 году после знакомства с девочкой Линой. Это программы синтезирования речи, которые помогают людям с нарушениями речи и их близким общаться и понимать друг друга. Программами могут пользоваться люди с различными особенностями – с ДЦП, аутизмом, люди, перенесшие инсульт.

Фото Ивана Бакаидова

«Когда я был в девятом классе, я познакомился с девочкой Линой, она училась во втором классе. У Лины были множественные нарушения, она общалась только с помощью поворотов головы.

На общей школьной продленке я увидел, как с ней общаются, используя метод сканирования. У нее спросили «сколько будет 2+2?» и показали цифровую клавиатуру из девяти ячеек. Ассистент сначала водил пальцем по строчкам, а Лина должна была кивнуть головой на правильном ответе  – определенной ячейка в строчке.

Я увидел интересный алгоритм в этих действиях, который воплотил в коде. Только вместо ассистента была кнопка. Сам алгоритм воссоздал часов за пять, он элементарный. Затем мы много перерабатывали программу с учителем Лины, так, например, потребовалось увеличить шрифт, поскольку у деток в этом классе были проблемы со зрением. Так появилась первая программа».

Изначально программа называлась DisQwerty, но потом была переименована в LINKa, в честь Лины, которой недавно не стало.

«Остальные две программы появились чуть позже, ко мне пришло осознание того, что я хочу делать программы для неговорящих людей, поскольку сам не говорю, да и освоил API синтезатора речи. Так появились «LINKa: напиши» и «LINKa: нажми» (DisType и DisTalk при создании).

«LINKa: напиши» я сам активно использую. Она устроена очень просто – поле ввода текста и кнопка «Сказать». «LINKa: покажи» же подходит тем, кто не может писать, но может выбирать картинки из таблицы. Например, люди с аутизмом или мигранты. Благодаря программе «LINKa напиши» девушка с ДЦП сейчас ведет рубрику на радио».

Помимо создания программ, Иван занимается разработкой методик для восстановления речи. Например, совместно с Центром патологии речи и нейрореабилитации разработан курс восстановления речи пострадавших от инсульта. Курс можно скачать, как и сами программы, абсолютно бесплатно на сайте проекта — linka.su. Там же можно финансово поддержать разработки Ивана.

«Мало дать человеку программу, еще надо помочь побороть страх заговорить, подобрать нужные быстрые фразы и так далее», – считает Иван.

В арсенале программиста Бакаидова есть бот «Что тут сказано?» для VK, который переводит пересланные ему голосовые сообщения в текст. Боту можно перекинуть голосовое сообщение и получить текстовый ответ. Удобно, если нет возможности послушать сообщение, например в метро.

Еще одна страсть в жизни Ивана – это спорт. Он серебреный призер России по бочча (спортивная игра близкая к керлингу или петанку), член сборной Санкт-Петербурга по бочча. Плюс – велосипеды. Иван ездит на трехколесном трайке по Петербургу. Личный рекорд – почти 56 километров за четыре часа.

Фото Ивана Бакаидова

«Спорт в моей жизни заканчивается там, где начинается работа. То есть, это способ отдохнуть, скинуть нагрузку. В то же время показать характер. Тренируюсь я два-три раза в неделю по четыре часа. Спорт важен. Все важно. Между работой и не работой всегда надо выбирать работу», – говорит Бакаидов.

Про самостоятельность, ООН и петицию

Чтобы быть услышанным, не обязательно иметь громкий голос. Иван Бакаидов доказывает это на своем примере. Говорить он не может, а, как выражается он сам, только мычит. Обычно его мысли озвучивает автоматический голос Apple по имени Юрий. Но это не является каким-то ограничителем для молодого человека. Например, это не помешало ему выступить на саммите ООН и пожать руку Пан Ги Муну.

«На саммит я тоже попал через ИРаВ. В 2016 году проходил гуманитарный саммит ООН в Стамбуле. ЮНИСЕФ собирало группу молодых самоадвокатов с инвалидностью по всему миру для участия в саммите. Об этом узнала Елена Кожевникова, первый директор ИРаВа и человек с очень богатым количеством социальных связей. Мы описали на английском те программы, которые я тогда делал, и меня выбрали!», – вспоминает молодой человек.

Фото Ивана Бакаидова

А еще Иван хочет быть независимым и самостоятельным. Нормальное желание молодого человека, ничего особенного, считает он. В ближайшее время он собирается съехать от родителей. Главная задача уже решена – ЕГЭ сданы.

Еще Иван готовит, на его странице в социальной сети есть всякие лайфхаки – как приготовить макароны в дуршлаге или запечь «курицу в снегу».

Сам Бакаидов не боится отстаивать свои права. В 2016 году он создал на сайте Change.org петицию по защите прав людей без подписи путем введения факсимиле. Под ней уже подписались свыше 324 тысяч человек.

Дело в том, что Иван из-за болезни не может поставить подпись на документах. А это значит, что он не может участвовать в выборах, расписаться в банке при получении денег или просто при получении курьерской доставки. Это ограничивает его в правах и создает неудобства. Например, нужно оформлять доверенность, которая стоит денег.

У Ивана есть несколько предложений решения этой проблемы – подписываться отпечатком пальца, как это делают во многих западных странах; вернуть советский закон о подписи штампом и сделать бесплатным оформление доверенности для лиц с инвалидностью. Но государственные органы пока не готовы к диалогу, и проблема остается проблемой. Еще одна петиция связана с внедрением альтернативной коммуникации  в систему реабилитации.

Про отношение к инвалидам и вниманию СМИ

Плохое отношение к инвалидам в обществе — это больше миф, считает Иван Бакаидов.

«Если ты сидишь дома и ничего не делаешь, конечно, тебя не любят. Кто любит Обломова? Я гротескная форма того, что надо делать. Я своей жизнью пытаюсь показать, что главное –оставаться таким же человеком. Если ты не строишь из себя особенного, то и к тебе относятся по-обычному».

Например, в паблике VK-бота «Что тут сказано?»  есть опрос – «Мой создатель человек с ДЦП, что вы об этом думаете?» Большинство (85,5%) говорят, что для них это не имеет никакого значения.

«В этом опросе видно, что людям все равно, кто ты, если ты делаешь работу», – говорит Иван.

«Что касается популярности и внимания со стороны СМИ, то это прикольно. Но пора завязывать», – шутит программист.

«На самом деле, это помогает, если научиться этим управлять. Например, дает возможность найти зал для стенд-апа за 40 минут, просто запостив на ФБ эту идею.

Но есть и минус. К примеру, когда ты куда-то приехал и тебя спрашивают: «Ну что женился на той девушке, с которой писал петицию?». А там у тебя неразрешимая проблема – это хреново. Соответственно, учимся делать первое и не говорить, какая именно проблема. Это как программирование — один из инструментов. Вопрос лишь в целях».

Люблю быть в системе, но разрушать ее по ее же правилам

Сам Иван называет себя гиком и панком. В этом его собственная философия.

Гик очень просто – это человек, который любит технологии, современный мир. Панк — это когда тебе надо привести в сочинении по русскому в ЕГЭ аргумент из литературы, и ты берешь цитату Юрия Шевчука из песни «Не стреляй!» и песню Виктора Цоя «Группа крови», со словами: «ну х…». Почему бы нет, это же литература.

Панк – это когда ты не знаешь рамок, и тебя от этого прет. В то же время я играю по правилам системы, то есть сочинение написано по всем канонам, но Цой вам, а не Пушкин. Я люблю такое, люблю быть в системе, но разрушать ее по ее же правилам.

Фото Ивана Бакаидова

Что самое ценное в жизни? Не бояться смерти. Как в фильме «Остров» Павла Лунгина с Петром Мамоновым. Страшно умирать? Страшно перед Богом встать. Если нет, то это самое ценное. Уйти так, чтоб без тебя все работало, и стыдно не было.

В людях самое ценное – спокойно дружить с чуваком с марихуаной в зубах и с девочкой, которая выходит из панельного дома раз в неделю, потому что пандуса нет. Умение видеть разное, понимать разное. Быть везде разным и везде одинаковым.

Больше всего меня вдохновляют женщины – они прекрасны

Однажды, например, Иван решил снять квартиру и съехать от семьи. Он написал пост в соцсетях, что не пьет, не курит и не нравится девушкам. Одна девушка ответила: «мне нравишься», — и они стали встречаться.

Как-то возлюбленная души моей подарила мне подушку с фотографиями, мне нужно было тоже что-то придумать. Я купил медведя и напечатал свое фото на футболке, в которой мишка. И подарил. Вот.

Что я делал безумного для женщин? Я сейчас понял, что не делаю ничего безумного для женщин. Может из-за того, что у многих из них такая степень инвалидности, что они ходят везде с мамой, а я «изыди нечисть» (шутит). Поэтому часто сдерживаю себя.

Мои планы? Продать проект с собой какой-то крупной IT-компании для полноценного развития продуктов.

А еще –  добиться включения средств альтернативной коммуникации в государственную систему. Запустить производство отечественных средств реабилитации. Дать интервью Юрию Дудю и Владимиру Познеру. Реформировать систему психоневрологических интернатов (ПНИ) в систему сопровождаемого проживания. Обзавестись собственным жильем. Сделать так, чтобы один из ведущих на центральном канале был инвалидом с гиперкинезами и слюнями. Научиться уважать людей. Жениться на прекрасной девушке.