Детский паллиатив: как в России помогают неизлечимо больным детям

«Мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра»

В России ежегодно около 180 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. Получают ее лишь малая часть из них. Все потому что пока это направление слабо развито, не хватает квалифицированных специалистов, нет необходимой инфраструктуры. При этом, помочь этим детям можно и нужно — считают те, кто развивают детскую паллиативную помощь.

«Если пациента нельзя вылечить, это не значит что ему нельзя помочь», – говорила основатель Первого Московского хосписа Вера Миллионщикова. Верят в это и те, кто продолжают ее дело сегодня.

Облегчить страдания детям и дать передышку родителям

Паллиативная помощь – это способ облегчить  жизнь неизлечимо больных детей, сделать ее более человечной. Чтобы в жизни ребенка не было боли и ненужных мучений. Чтобы существование этих детей было, насколько это возможно, полноценным, качественным, безопасным и защищенным, говорит директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова.

Сейчас фонд занимается исключительно исследовательскими и образовательными проектами в области паллиативной помощи детям. А самым первым проектом фонда была именно мобильная детская служба, в которой работали врачи, медсестры, психологи и соцработники. Они опекали 120 детей в Москве и Подмосковье. Это была одна из первых моделей выездных служб в России, по примеру которой стали появляться службы в разных регионах страны. 

«Да, мы имеем дело с детьми, которым нельзя помочь традиционными терапевтическими способами, но их жизнь можно облегчить и улучшить, независимо от того, какой она будет продолжительности: у кого-то  –  несколько месяцев, у кого-то – несколько дней, а у кого-то и несколько лет, ведь траектории болезней у детей с паллиативными диагнозами очень разные», – рассказывает Карина Вартанова.

Мы говорим – «паллиативная помощь», а не «паллиативная медицина». Потому что паллиативная помощь – это комплексное понятие, и медицины как таковой в ней не так много, как кажется. Поэтому когда говорят о «паллиативной медицине», то помощь неизбежно сводится только к куративным, медицинским способам воздействия. Но ведь не меньшую роль в паллиативе играют и психологическая, социальная, духовная помощь.

Небольшой процент онкологических диагнозов – это главное отличие детской паллиативной помощи от взрослой. По данным различных исследований, количество детей с онкологическими заболеваниями, нуждающихся в паллиативной помощи, составляет 10-20% .

Связано это с тем, что сегодня детская онкология достаточно успешно лечится, отмечает Карина Вартанова. Все остальное – это самые разные диагнозы: неврологические, метаболические, нейродегенеративные заболевания, хромосомные болезни, респираторная патология, многое другое.

Помощь на дому

Сейчас есть три формы существования паллиативной помощи –  это хосписы, отделения при какой-то больнице и выездные службы (помощь на дому), рассказывает к.м.н, доцент, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», доцент кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, главный врач детского хосписа с «Дом с маяком» Наталья Савва.

В выездную службу паллиативной помощи детям входят врачи, медсестры, психологи, социальные работники. И это минимальный набор команды.

Обычно специалисты приезжают на дом по одному.  У врача, как правило, три визита в день. Он осматривает ребенка, назначает симптоматическую терапию, проводит беседы с родителями. Это очень важная часть работы доктора, иногда такие беседы могут длиться несколько часов. Ребенок может находиться на аппарате искусственной вентиляции легких, в данном случае врач должен не только оценить состояние ребенка, но и проверить работу оборудования.

На плечах детской выездной службы паллиативной помощи – четыре основные функции. Первое –  это контроль симптомов. «Мы убираем все неблагоприятные симптомы, которые мешают жить», – говорит врач.

Второе – обучение родителей уходу за ребенком, игре с ним, а также оказанию помощи в экстренной ситуации. Третья функция – помощь ребенку в конце жизни. Когда ребенок уходит из жизни, служба сопровождает семью. Ребенку назначают лекарство, устраняющее боль. Идет большая поддержка со стороны психологов, работающих в такой службе. Еще одна задача – это «социальная передышка», когда родители могут получить от выездной службы помощника на день, который освободит маму от ухода за ребенком на это время. Мама может пойти на мероприятие, которое устраивает детский хоспис, к врачу или просто поспать. Такие помощники – няни или сиделки от выездной службы очень востребованы, и их катастрофически не хватает, отмечает Наталья Савва.

Еще выездные службы организуют мероприятия для родителей, бабушек-дедушек. Это может быть, например, день красоты для мам или семейные мастер-классы по рисованию. Когда у неизлечимого больного ребенка есть братья-сестры, с ними тоже нужно работать. Поэтому  есть линия по психологическому сопровождению братьев и сестер.

Также работают юристы, которые помогают семьям. Например, когда возникли трудности в получении какого-то медицинского препарата. Получается, что функций у службы очень много, много специалистов, говорит Наталья Савва.

Еще очень важный момент – это образование для неизлечимо больного ребенка. Очень многие считают, что если ребенок неизлечимо болен, то он должен сидеть дома.

«Мы очень хотим, чтобы дети учились, ходили в школу.  Если ребенок совсем тяжелый, то может быть образование на дому, есть дистанционные школы.  Если у ребенка совсем нарушены когнитивные способности, то тогда игровые терапевты подбирают специальную программу.  В любом состоянии ребенок хочет играть, и родителей можно научить этому», – говорит Наталья Савва.

«Дом с маяком», который освещает жизнь неизлечимо больным детям

Направление детской паллиативной помощи в Москве, например, освещает Детский хоспис «Дом с маяком». Стационара у хосписа пока нет, он строится. Но главным направлением «Дома с маяком» является паллиативная помощь на дому, она же и сохранится и после появления стационара.

Благодаря выездной службе «Дома с маяком» помощь за год могут получить порядка 800 неизлечимо больных детей. А это 27 тыс. визитов врачей, медсестер, психологов, игровых терапевтов, нянь, социальных работников и координаторов.

Среди подопечных фонда дети разного возраста, с большим количеством диагнозов. Например,  маленькая Агата. Малышка попала в реанимацию на четвертый день жизни, и с тех пор постоянно подключена к аппарату искусственной вентиляции легких. У Агаты синдром проклятия Ундины, дети с таким заболеванием «забывают» дышать по ночам. Девочке был поставлен диагноз на раннем сроке, поэтому есть шанс, что её можно будет перевести с аппарата ИВЛ на неинвазивную вентиляцию лёгких, и она будет спать в маске. Чтобы перевести Агату домой требовался целый список дорогостоящего оборудования, средства на которое было собрано благодаря хоспису. Сейчас девочке необходима помощь специалистов хосписа, игрового терапевта, няня, а еще дорогостоящие медикаменты.

Еще один подопечный хосписа – Лева. Мальчик ходит в инклюзивный детский сад, любит петь и участвует во всех спектаклях. У Левы СМА 2-го типа. На улице мальчик передвигается на коляске Skippy, а по дому — на специальной машинке, которую его папа собрал сначала для него, а потом и для других подопечных Детского хосписа. Лева тоже нуждается в помощи врачей хосписа, лекарствах. И подобных историй — где болезнь нельзя вылечить, но помочь – можно и нужно – сотни.

«Неизлечимо больные дети имеют те же права, что и здоровые, и задача детского хосписа — дать семьям достаточно поддержки, чтобы продолжать жить обычной жизнью – встречаться с друзьями, ходить на работу, ночевать дома, водить детей в школу, а летом ездить на дачу», — говорят организаторы «Дома с маяком».

Фото: «Дом с маяком», пикник-барбекю

Мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра. А еще мы очень любим исполнять мечты, рассказывают в хосписе.Например,  благодаря хоспису исполнилась мечта восьмилетней Лизы, у которой неизлечимая форма рака. Лиза побывала на съемочной площадке сериала «Воронины», который она обожает. А другой подопечный — Сережа встретился с игроком своей любимой команды ЦСКА – Игорем Акинфевым и  посетил закрытую тренировку. Кто-то из ребят поговорил с любимым артистом, кто-то посетил Диснейленд, получил в подарок заветный фотоаппарат или полетел на вертолете. Кто-то из этих детей уже ушел из жизни, но очень важно, что их мечта сбылась.

Фото: «Дом с маяком», Лиза на съемках сериала

Катастрофический дефицит специалистов и самих служб

Что касается проблем, связанных с оказанием детской паллиативной помощи, то их немало. Это финансирование, дефицит  подобных учреждений, которые занимаются такой помощью, и нехватка специалистов.

Сама область еще достаточно молодая. Если взрослая паллиативная помощь появилась лет 20 назад, то детская существует чуть больше шести. Само понятие «паллиативная помощь» закрепилось в законе только в 2011 году.

Сейчас появляются детские паллиативные выездные службы, хосписы. Например, детский хоспис есть в Москве, Петербурге, Казани, недавно открылся хоспис в Омске. Строится детский хоспис в Калининграде. Но этого очень мало, говорит Карина Вартанова.

По экспертной оценке, у нас в России в паллиативной помощи может нуждаться около 180 тысяч детей, из которых ежегодно умирают 9,5 тысяч. Некоторые доживают до 18 лет, кто-то даже переходит во взрослую службу. В Москве, например, нуждающихся детей около трех тысяч, а реально помощь на дому получают примерно 750 детей, говорит Наталья Савва.

Поэтому в первую очередь должны создаваться не хосписы и отделения, а выездные службы, которые помогали бы этим детям и их семьям на дому, считает врач. Сейчас выездных служб очень мало.

Организовать выездную службу могут госучреждения и некоммерческие организации. Хорошо, если этим занимается госорганизация, потому что в таком случае есть стабильное финансирование. Но найти учреждения, которые хотели бы этим заниматься, сложно, отмечает она.

«Вторая проблема  – огромная нехватка специалистов. Для того, чтобы открывать центры и службы детской паллиативной помощи, нужны подготовленные, сертифицированные специалисты. А тех, кто прошел обучение, можно по пальцам пересчитать», – говорит директор благотворительного фонда «Детский паллиатив».

К счастью, в этом направлении происходят серьезные изменения. Например, появились кафедры повышения квалификации в Москве при РНИМУ им. Н.И. Пирогова, отмечает она.

Начиная с 2015 года, специалисты «Детского паллиатива» регулярно, один-два раза в месяц, проводят образовательные семинары в регионах. На таких семинарах собираются обычно педиатры, реаниматологи, неврологи, а там, где есть службы, то обязательно приходят паллиативные специалисты.

Нам раньше казалось, что это очень будет долгий и непростой процесс: начинаешь работать практически с нуля, многие специалисты вообще впервые слышат словосочетание «паллиативная помощь», вспоминает Карина Вартанова.

«Кажется, что понадобится очень много лет, чтобы что-то заработало. Ничего подобного. Люди очень хорошо учатся, очень хорошо слышат. И во многих местах, где ничего не было, уже работают паллиативные службы. И это очень радует», –  говорит она. А это значит, что ребенку не нужно ехать в Москву, ему могут помочь на месте, и это очень важно.

Мы не пытаемся заменить государство, но можем инициировать перемены

Роль благотворительных организаций, которые постоянно обращают внимание государства на существующие проблемы, в развитии паллиативной помощи очень важна.

Мы не пытаемся заменить государство, это просто нереально, говорит Карина Вартанова. Но вполне можем инициировать процесс перемен, разработать предложения, внести свой вклад в развитие того или иного направления.

Например, недавно «Детский паллиатив»  получил субсидию от комитета общественных связей Москвы для того, чтобы дети в домах-интернатах тоже могли получать паллиативную помощь, говорит Наталья Савва.

Сейчас часто такие дети проводят почти всю жизнь в больницах, просто потому что нет обученного персонала и специального  медицинского оборудования. Из-за того, что ребенок постоянно находится в больнице, он не учится, у него появляется социальная запущенность, развивается много сопутствующих медицинских проблем, говорит она.

«Очень хочется, чтобы этим детям тоже оказывалась квалифицированная паллиативная помощь выездными службами и специалистами самих интернатных учреждений», – говорит Наталья Савва.

Сейчас есть поддержка на уровне профильных органов власти, разрабатываются соответсвующие законопроекты. Недавно правительство выделило свыше 4 млрд. рублей на развитие паллиативной помощи в регионах.

«Нам очень хочется, чтобы процесс развития института паллиативной помощи детям происходил как можно быстрее,  потому что дети болеют здесь и сейчас, и помощь им тоже нужна здесь и сейчас. И каждый новый случай, когда ребенок не может получить нормальную помощь – это очень болезненно», – заключает Карина Вартанова.