Как научиться жить с псориазом и принимать людей с таким диагнозом

Около 125 миллионов человек во всем мире страдает псориазом. В России, по данным Минздрава, число таких пациентов превышает 344 тысячи. По неофициальным данным, больных псориазом  в разы больше.

Псориаз пока еще неизлечим. А это значит, что пациент с таким диагнозом должен постоянно контролировать течение заболевания. Кроме того, человек с псориазом испытывает серьезный прессинг со стороны общества.  Многие до сих пор думают, что псориаз – это заразно, а ситуация, когда человеку не протягивают руку, потому что у него есть высыпания – вполне типичная. Косые взгляды окружающих, увольнения с работы, неуверенность в себе, депрессии –  это лишь часть проблем, с которыми постоянно сталкивается человек, страдающий псориазом.

Недавно ВОЗ стала больше внимания уделять псориазу, сейчас ведется множество научных исследований в этой области. В том числе, одна из целей организации убрать стигму неприятия таких пациентов, помочь им стать услышанными. Псориаз не должен быть причиной того, что человека не пустили в бассейн, уволили с работы или с ним не хотят общаться.

Красота в глазах смотрящего

На днях межрегиональная благотворительная организация «Кожные и аллергические болезни» при поддержке компании «Новартис Фарма» в России  презентовала  фотопроект «Видеть главное», героями которого стали пациенты с псориазом. Это люди, которые готовы говорить о своем диагнозе и хотят быть услышанными и понятыми. Красивые, успешные, увлеченные, целеустремленные – именно  такими увидел и запечатлел их fashion-фотограф  Александр Плотников.

«Когда мне поступило предложение участвовать в проекте, я стал изучать проблему. В интернете я наткнулся на историю молодой девушки, которая рассказывала, что ей приходится ежедневно переживать из-за псориаза. Дело доходило до глубоких депрессий и мыслей о суициде. Меня это очень задело, потому что все эти мысли были рождены из-за общества, которое неправильно воспринимает диагноз. Для меня это был своего рода вызов и желание показать, как неосведомленность может повлиять на наше мнение. Показать характер людей с псориазом, их красоты», –  рассказывает Александр Плотников. Для него этот социальный проект стал первым. До этого в его объектив в основном попадали актеры и модели.

«Псориаз оказывает воздействие не только на здоровье человека, но и на его жизнь», — подтверждает президент межрегиональной благотворительной организации «Кожные и аллергические болезни» Олеся Мишина. Так, 65% пациентов сталкиваются с дискриминацией на работе, в школе и других общественных пространствах, 68% пациентов испытывают неуверенность, почти у половины возникают трудности в личной жизни.

«Мы часто слышим, как человека с псориазом оставили его близкие, у кого-то возникли трудности на работе из-за внешности, как такому человеку отказываются пожимать руку. Но при этом человека любят не за его внешность, а за то, что могут разглядеть в нас душу. Так возникла идея создать фотографии людей с псориазом и показать обществу, что эти люди красивы и уникальны, даже если у них есть особенности кожи», – отмечает Олеся Мишина.

«У меня псориаз с семи лет, пару лет назад у меня возникла мысль рассказать об этом, показать какая я есть на самом деле, а не прятаться под слоями одежды», говорит Софья, героиня выставки.

«Были сложности: люди постоянно спрашивали «что это у тебя на коже», в школе были косые взгляды, насмешки и слова «прокаженная». Но я научилась с этим жить. Помню, когда в первый раз на вопрос «это что у тебя?», я ответила — «псориаз» (не аллергия на клубнику или еще что-нибудь), у меня наступило просветление. Когда я приняла свой диагноз, у меня стали более долгие ремиссии. Поэтому не надо бояться. Конечно, иногда я устаю от ежедневного ухода, и боюсь, что без него будет хуже. Но смотря в зеркало, все чаще радуюсь: я научилась заботиться о себе», –  рассказывает Софья.

фото: Софья

Я болею псориазом с 14 лет, периодически приходится ложиться в больницу. С трудностями приходится сталкиваться на работе, в прошлом году расстались с супругой, она не смогла все это выдержать рассказывает еще один герой выставки Сергей. Я рад, что попал в этот проект. Когда ты перестаешь прятать свою болезнь, это перестает быть для тебя такой проблемой.

Еще один участник фотопроекта, Владимир из-за псориаза сменил работу: из сферы торговли пришлось уйти, сейчас он занимается IT-технологиями. «Нельзя назвать псориаз побежденным, но внутри есть ощущение победы, когда ты научился этого не стесняться», – говорит он

«Мы рады поддержать эту выставку – потому что это возможность наделить пациента голосом, который будет услышан. «Красота в глазах смотрящего», и это совершенно справедливо в отношении участников выставки и тех работ, которые получились у Александра. Эта красота выходит вперед и за ней уже не видно болезни.  Это первый шаг, чтобы мы все перестали бояться этой болезни», – отмечает управляющий директор «Новартис Фарма» в России Николаос Триподис.

Научиться жить с псориазом

На сегодняшний день вопросы качества жизни являются очень актуальными для пациентов с псориазом: большую роль играет брезгливое отношение общества к такому пациенту, которое нужно менять, соглашается дерматовенеролог-эксперт, д.м.н., заведующей кафедрой дерматовенерологии и косметологии ФГБУ ДПО «ЦГМА» Управления делами Президента РФ» Лариса Круглова.

«Для наших пациентов просто улучшение – недостаточно. Даже если у него чистая кожа, но потом обострение через три недели, то говорить о качестве жизни не приходится. Наша основная цель – очистить кожу и сохранить ее в таком состоянии, как можно дольше. Медицина в этом отношение сейчас сильна: сегодня восемь пациентов из десяти достигают чистой кожи. Кроме этого, современные препараты не имеют большого количества побочных эффектов, как это было раньше. И что важно, эти препараты можно получить бесплатно, но не все пациенты об этом знают», — отмечает Лариса Круглова.

Одна из главных задач сегодня –  научить пациента жить с псориазом, а это целый процесс, отмечает врач. Конечно, изначально у человека должна быть мотивация пойти к дерматологу, а не заниматься самолечением. Первое с чего нужно начать – это поговорить с пациентом, объяснить ему, что псориаз – это хроническое заболевание. Однако, если мы не можем от него избавиться, это не значит, что мы не сможем его контролировать. Поэтому важно не только прийти к чистой коже, но и постоянно поддерживать ее в таком состоянии. Это могут быть поездки на море, определенные рекомендации по образу жизни, питанию, наружные средства, которые помогают контролировать этот процесс. Почти 70% пациентов имеют несложные формы псориаза, а это значит, что для них достижение такого результата вполне реально.

Тяжелым пациентам необходимы более сложные методы лечения, это инновационная терапия с применением генно-инженерных биологических препаратов, нахождение в стационаре. Но и этот вид терапии сегодня можно получать бесплатно. Есть разные источники финансирования, которые покрывают лечение и приобретение лекарств.

Псориаз – это заболевание, которое не ограничивается только повреждением кожного покрова, при нем страдают и другие системы организма. Одно из распространенных и сопутствующих заболеваний при псориазе – это псориатический артрит. Каждый третий страдает им, а это прямой путь к инвалидизации. Сегодня человек с псориазом тоже может рассчитывать на инвалидность.

Еще очень важна помощь психолога. Иногда функцию психолога на себя берут дерматологи. Конечно,  за 12 минут приема сделать это сложно. Тем не менее, пациентам нужно обязательно объяснить, что с псориазом нужно научиться жить. Рассказать о заболевании. Я стараюсь это донести до каждого своего пациента. Иначе у больного наступает разочарование, человек начинает заниматься самолечением, появляются мысли о суициде.

Большую роль также играют общества самих пациентов. Такие объединения нужно создавать, внедрять туда врачей, чтобы люди были осведомлены и могли справиться с негативным опытом.

«Чтобы помочь пациенту с псориазом, уже сегодня необходимо поднимать повышать социальную значимость заболевания и актуализировать информацию среди населения», — считает Олеся Мишина.

Кроме этого, актуальной остается проблема доступа и к самому лечению и реабилитации. Пациент получает лечение при сложных формах, но как только у него происходит улучшение, лечение прекращают, а оно должно быть непрерывным. Поэтому для пациента каждый год актуален вопрос: получу лечение или нет. Это тоже необходимо исключать.

Большая проблема на сегодня – это отсутствие регистра пациентов с псориазом (это в свою очередь мешает актуализации заболевания). Часто сами пациенты не знают, что могут получить помощь и инвалидность.

Врачи-дерматовенерологи не принимают участия в направлении на медико-социальную экспертизу (МСЭ), что снижает шансы на профессиональную оценку тяжести заболевания и его влияния на жизнь пациента. Также они не принимают участие в самой комиссии МСЭ. Нет точных критериев оценки для назначения инвалидности такому пациенту, это тоже снижает его шансы на получение инвалидности.

В конце ноября на экспертном совете по проблемам инвалидности у пациентов с псориазом были выработаны эти критерии. Например, это четыре госпитализации в год, площадь поражения более 20%. Данные критерии будут направлены в Минтруд.

Одна из главных задач – это убрать брезгливое отношение к человеку, страдающему псориазом, протянуть ему руку помощи. В группе риска может оказаться каждый, а это значит, что завтра и вам кто-то не подаст руку из-за высыпаний на коже.