Личный опыт: как победить рак и объединить пациенток в этой борьбе

Что испытывает человек, которому поставили страшный диагноз? Как найти силы справиться с болезнью, а после наступления ремиссии принять решение помогать другим пацентам с таким же диагнозом? Мария Юртаева побеседовала об этом с Ириной Борововой, президентом пациентской организации помощи больным с онкологией «Здравствуй».

Мне 45, я мама большого семейства. Я родилась в Московской области в городе Ногинск. После школы поступила в московский областной колледж на кафедру хореографии. Окончив его, танцевала в московском мьюзик-холле. Далее училась в музыкальном училище, а затем в академии Гнесиных. Еще у меня есть образование психолога.

Ирина Боровова. Фото из архива героини.

Свою танцевальную карьеру закончила, потому что пошла рожать детей. Третья беременность охватила меня полностью. В то время я уже работала в Московской областной филармонии вокалисткой и артисткой балета. Но роль балерины и многодетной матери не очень совместимы, к сожалению, и я решила расстаться со сценой.
Жизнь сама определила, что мне стоит заниматься общественной работой. Меня всегда тянуло в общественную деятельность. Для меня большое удовольствие кому-то помогать, это вдохновляет и доставляет огромное удовольствие. Правда это никогда не приносило никаких денег и до сих пор не приносит.

Ирина, сейчас вы возглавляете пациентскую общественную организацию. Расскажите, как вы к этому пришли?

Сейчас я возглавляю ассоциацию «Здравствуй!», которая помогает пациенткам с онкологией. Раньше я не могла и представить, скольким женщинам нужна помощь и поддержка в борьбе с заболеванием.

Ирина, когда вы узнали о своем диагнозе? Как это случилось? Что вы чувствовали?

Я никогда не думала, что могу оказаться в группе риска по раку молочной железы. Когда я узнала о том, что у меня рак, я не испытала ужаса или страха смерти. Я подумала, что свою жизнь я отчасти прожила не зря. Были люди, которым я помогала, были люди, которых я объединила. Честно говоря, мне и сейчас не страшно умереть.

Болезнь мою нашли совершенно случайно – по анализу крови из пальца. Самому обычному, самому банальному. Я собиралась с дочерью в санаторий, и нужно было пройти минимальное обследование и сдать анализы. Результаты анализа крови оказались неожиданными – зашкаливала СОЭ (скорость оседания эритроцитов). При норме в 12 единиц у меня было 75. То есть, сначала было 68, но мне сказали, что это нереальная цифра, подумали, что это ошибка, попросили пересдать. И я пересдала – получилось 75. На что мне сказали: «Нет, тут, действительно, в организме идет какой-то процесс, который внешне пока не проявляется».

Именно после этого анализа мы с врачами стали раскручивать эту катушку. Первое, что сделали – анализы на СПИД, ВИЧ, гепатит, рентген легких, обследование у гинеколога и т.д. Здесь все было прилично, слава богу. Меня отправили к маммологу.

Мне повезло, что у нас в поликлинике был замечательный доктор, который тут же сделал мне биопсию. Через 7 дней у меня уже был результат. «Пожалуйста, приходите, у меня есть для вас готовый результат», – пригласил меня он. Когда я пришла, он сказал: «К сожалению, это оно». Ну вот, собственно, так я столкнулась с диагнозом.

Расскажите, что происходило дальше? Куда вас направили на лечение и как оно проходило?

После постановки диагноза меня сразу отправили секторально удалять опухоль. Сказали, что ничего страшного, опухоль крошечная. Только потом я узнала, что нужно перепроверять опухоль перед тем как удалять. Слава богу, я попала в руки докторов другого ранга, в Российский онкологический центр им. Н. Н. Блохина на Каширке.

Они сказали, что нельзя так просто взять и удалить. И действительно, оказалось, что опухоль очень злая. «Просто так удалить не получится – надо делать химиотерапию и до, и после радикальной мастэктомии», – говорили врачи. Что мы и сделали. После мастэктомии мне поставили первую стадию рака молочной железы. Надеюсь, что так и останется. Изначально метастатического процесса у меня не было, просто была очень агрессивная опухоль.

Из Каширки меня выписали с рекомендациями в мой онкодиспансер для продолжения лечения. Однако там мне отказали, что «на Каширке вас и так прилично полечили: сделали 4 введения таргетного препарата – этого достаточно». Но я точно знала, что недостаточно. При моей модификации опухоли этот препарат нужно принимать до года, иначе результаты предыдущего лечения пойдут насмарку.

Я была в растерянности, когда вышла из диспансера, не знала, как мне быть и что делать, мне нужен был этот дорогостоящий препарат. Я была в полной уверенности, что мне продолжат это лечение, а вышла с каким-то непонятным ощущением. Потом успокоилась, и стала думать, какие возможности у меня есть, чтобы получить этот препарат. Нашлись отзывчивые депутаты из Московской Думы, которые помогли мне получить препарат на полный объем. Мне сделали все необходимые химии, так как это положено по международным стандартам.

Как вы чувствуете себя сейчас? Продолжаете ли лечение?

Сейчас все более-менее прилично. Прошло три года после основного лечения. Как и положено пациенту с онкологией, каждые полгода я прохожу обследование. Надо сказать, что онкологический пациент не выздоравливает никогда, просто находится в стадии ремиссии. Ты можешь дожить до глубокой старости и умереть совсем от другой болезни. А может процесс возобновиться. Таких примеров много: у кого-то через три года, у кого-то через 5, 10, 20 лет.

Вам отказали продолжить лечение в диспансере. Законен ли такой отказ?

Диспансер имел полное право мне отказать. К сожалению, рекомендации федерального учреждения у нас не являются абсолютно обязательными. Раньше было так: все, что Каширка назначила – руководство к действию.Сейчас такого нет. Поэтому мне пришлось свои права отстаивать. Я получила официальное решение о том, что мне не будут продолжать терапию, и отправилась с ним в депутатский корпус. Я сказала так: «Вам дешевле дать мне препарат, чем платить моим шестерым детям пособия по потере кормильца на протяжении 10 лет». Увы, это была правда. На тот момент моему младшему ребенку было 5 лет. Может и не это сыграло, а то, что люди отзывчивые оказались и помогли мне – я получила препарат. Самое обидное, что есть сотни, а может и тысячи женщин, которые не получили нужное лечение. И не только из регионов: Москва и Московская область не исключение.

Многие пациенты говорят, что самым тяжелым испытанием для них была химиотерапия. Как вы ее пережили?

У химиотерапии очень жесткое воздействие на организм. Через пару часов после химии у меня начиналась неукротимая рвота, несколько раз я вызывала скорую. Рвало каждые 10 минут. Причем начиналась эта реакция ровно через два часа после химиотерапии – их хватало ровно доехать до дома. Рвотные позывы немного ослабевали к третьим суткам, но первые три дня – это была настоящая жуть.

У тебя нет сил, ты не чувствуешь вкус, нарушается координация, сходят ногти, волосы. Сильно падает иммунитет. Стоит кому-то чихнуть рядом с тобой, и ты уже болеешь, причем сразу с температурой 40, пьешь антибиотики пачками. Банальный насморк заканчивается воспалением легких. Это все побочные явления химиотерапии.

Ирина, вы говорили о таргетной терапии после выписки из больницы. Что это? Чем она отличается от химии?

Химиотерапия и таргетная терапия это небо и земля. Таргетные действуют точечно, не разрушая многое в организме. Таргетная терапия – это новая ступень, а иммунная терапия – еще более новая ступень. Однако нельзя сказать, что таргетные препараты полностью заменяют химиотерапию. В инструментарии врача есть и то, и другое, и третье.

Я не возьмусь обсуждать протоколы – я не медик. Таргетное лечение тоже имеет побочные эффекты. Они несравнимы с химией, но они есть. В моем случае препарат повлиял на сосуды и сердце: была одышка, особенно, когда поднимаешься по лестнице. Сейчас я уже могу быстро ходить, а вот бежать нет.

Наука в области онкологии идет семимильными шагами. 15 лет назад я была бы обречена – не было препарата, который мог бы помочь в лечении с моей модификацией опухоли. Мне бы просто сделали химию. А так как метастазирование опухоли у меня довольно быстро происходило – химия бы отсрочила смерть на год-полтора. Сейчас же есть целые линейки современных препаратов и у врачей есть возможность назначать персонифицированное лечение с учетом особенностей пациента.

Что изменилось, после того, как вам поставили диагноз РМЖ? Повлияло ли это на отношение к жизни? Изменились ли отношения в кругу семьи?

Во-первых, я вынуждена была изменить свой график и привычки: отдыхать, правильно питаться, соблюдать водный режим и так далее. Супруг часто говорил мне, что «ты себя доканаешь работами и заботами». Врачи жестко требовали соблюдения определенных правил, поскольку химиотерапия – тяжелое испытание для организма.

Безусловно, после постановки диагноза, у человека происходит переоценка ценностей. Ты совершенно четко разграничиваешь свою жизнь до болезни и после. Каждый день стал более ценным, более насыщенным. Потому что ты сталкивался с тем, что жизнь твоя может оборваться в любой момент. О переоценке ценностей говорят очень многие люди, которые столкнулись с этим.

Вокруг тебя отсеиваются лишние люди. Ты четко понимаешь кто друг, а кто просто знакомый. Обостряются чувства внутри семьи, отношения с мужем, испытываешь трепет к деткам. С одной стороны ты жалеешь себя, потому что умрешь и не увидишь своих внуков, не увидишь, какими будут дети, когда станут взрослыми. С другой стороны – испытываешь ужас, что дети останутся без матери.

Пережив тяжелые испытания, ты понимаешь, что испытывают другие люди с онкологией. Предлагая помощь другому больному, я вспоминаю свой опыт. Вспоминаю, что меня бесило и раздражало, и не делаю этого по отношению к другим людям с онкологией.

Какие у вас планы на будущее? Личные и относительно вашей общественной деятельности.

Самое главное для меня это мое здоровье и семья. Хочется, чтобы дети выросли и получили достойное образование, чтобы они реализовались как личности.

Ирина Боровова с семьей. Фото из личного архива.

Я вижу, как наша пациентская организация нужна людям, чтобы было куда позвонить, куда прийти, было с кем поговорить на равных позициях. Я пациент и ты пациент – мы понимаем друг друга. Поэтому нужно, чтобы она развивалась, чтобы были региональные отделения – пациентам по всей России нужна помощь и поддержка. Я буду развивать ее столько, сколько мне позволит здоровье. Ну а когда перестану, хочется, чтобы на моем месте был такой же активный и горящий человек.

Многие считают, что рак – это приговор. А вы что скажете?

Конечно, нет. Почему мы, сталкиваясь с онкологией, испытываем ужас, думаем, что это фатально? Потому что в СМИ ярко обозначаются только случаи, когда человек уходит и мы слышим «он умер от рака». Мы всегда говорим об онкологии как о смертельном заболевании. А ведь сейчас очень много пациентов выздоравливают, проживают долгую счастливую жизнь, входят в длительную ремиссию. А мы об этом не говорим.

А ведь если чаще говорить о положительном опыте, то можно изменить парадигму с «рак — это приговор» на «нужно идти к врачам и получать качественную и современную помощь». Если транслировать положительные случаи — человек будет совершенно четко понимать, что есть технологии, которые позволяют выздороветь. Он будет понимать, что есть такие средства, врачи, стандарты лечения которые позволяют выздороветь. Еще один момент – чем больше мы будем говорить об этом, тем тема будет более знакомой и менее пугающей.

Возьмем, к примеру, диабет. Он стоит на третьем месте по смертности. Но мы ведь не говорим о диабете как о неком смертельном заболевании. Все четко понимают – нужно соблюдать диету, следить за сахаром, наблюдаться у эндокринолога, принимать препараты. Ровно так же может быть с онкологией. Надо чаще говорить о положительном опыте.

Что вы пожелаете женщинам, которым недавно поставили диагноз РМЖ?

Начинайте лечение. Не теряйтесь, соберите волю в кулак, найдите единомышленников. Когда девочки попадают в группы взаимопомощи, то первые дни они много плачут, рассказывают, что не могут рассказать про свой диагноз – ком в горле стоит. После двух-трех встреч женщины преображаются, их начинают занимать другие темы. У них появляется стремление к жизни и это отражается на лечении.

Врачи говорят, что лечение проходит более эффективно у той женщины, которая не находится в депрессивном состоянии по отношению к своей болезни. Как только женщина собирается, выходит из депрессии, начинает видеть в своей жизни какие-то цели – выздороветь, вернуть себе красоту, молодость, возможность родить детей и так далее – это отражается на лечении. Это мое пожелание пациенткам.

А всем остальным женщинам я желаю следить за своим здоровьем невзирая ни на что. Ни на карьеру, ни на семью. Вы в центре, вы и ваше здоровье – это самое главное для вас. Поэтому нужно наблюдать за своим здоровьем, своей грудью, постараться избегать болезней вообще.