Личный опыт: я живу с рассеянным склерозом

29 мая в мире отмечается День борьбы с рассеянным склерозом. Аутоимунное заболевание поражает молодых трудоспособных людей, ухудшает качество жизни, вызывает инвалидизацию. Специально для проекта Вести.Медицина мы собрали истории пациентов, которые живут с разными формами рассеянного склероза.

Станислава, 37 лет, Санкт-Петербург, рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз

Впервые почувствовала, что с организмом что-то не так, во время беременности три года назад. Тогда, лежа в больнице на сохранении, периодически сталкивалась с ощущением проходящего по спине тока, но заострять на этом внимание не стала.

Затем во время схваток у меня полностью отнялась рука. Причем онемения сопровождали меня и после родов – практически ежедневно на протяжении нескольких месяцев. Ситуация осложнялась тяжелой депрессией из-за перинатальной потери: появились боли в руках и ногах, тяжесть в голове, – общее состояние напоминало грипп.

На первом же приеме у невролога у меня заподозрили рассеянный склероз, а после МРТ и пункции спинно-мозговой жидкости диагноз подтвердился. Помню, как расплакалась, услышав диагноз  – тогда я уже знала, что болезнь неизлечима. Но можно сказать, что мне повезло, ведь многим пациентам приходится выяснять природу своих симптомов месяцами, а порой и годами.

Болезнь внесла в жизнь свои коррективы. Я активный человек, вокруг меня всегда жизнь била ключом, и я стараюсь сохранить этот настрой, но теперь предпочту хороший сон посиделкам допоздна. Если раньше я могла успеть сделать за день сотню дел, то теперь стараюсь все важное переносить на утро и больше отдыхать – к концу дня сил уже ни на что не хватает. Даже самый незначительный стресс может стать причиной обострения. Я стала замечать за собой неуклюжесть, часто роняю предметы или наталкиваюсь на что-то, в итоге хожу вся в синяках. Иногда беспокоят головокружения, из-за которых могу терять равновесие. Близкие меня поддерживают, но даже им иногда приходится объяснять, что у меня не хватает сил.

Свое знакомство с болезнью я начала с изучения вопроса в интернете: читала истории других пациентов, искала жизнеутверждающие примеры. Я очень хотела родить ребенка, однако от одного из врачей услышала, что с рассеянным склерозом лучше не рисковать. В итоге мне удалось найти по-настоящему «своего» невролога, который поддержал меня, и вот совсем недавно моей дочери исполнился годик.

С появлением рассеянного склероза в мою жизнь пришел страх. Страх будущего сопровождает меня изо дня в день, но именно благодаря ему я получаю неподдельную радость от настоящего.

Алексей, 57 лет, Москва, первично-прогрессирующий рассеянный склероз

Я всегда вел активный образ жизни: бегал, катался на велосипеде, занимался спортом. В какой-то момент стал замечать странные ощущения в ногах. Секундные онемения во время тренировок заставляли спотыкаться и лишали контроля.

Спустя какое-то время я обратился с этой проблемой к врачу. Мой первый визит случился ровно 10 лет назад, причем теперь я понимаю, что заболел куда раньше. Помню, что уже в  23 года чувствовал покалывания и онемения в ногах, которые принято считать дебютом рассеянного склероза, но как любой молодой парень не придавал значения таким незначительным мелочам.

Болезнь прогрессировала: стало сложно ходить без опоры, появились головокружения, сильная утомляемость. Сейчас приходится рассчитывать силы буквально на каждый шаг. Я долгое время принимал препараты, которые были практически бесполезны при моей форме рассеянного склероза, и за годы мое состояние сильно ухудшилось. Теперь вместе с появлением нового препарата у меня появилась надежда. Для получения лекарства приходится раз в полгода проходить обширное медицинское обследование, которое отнимает много времени и сил.

В какой-то мере мне повезло: у меня замечательная семья и дети, мне удалось сохранить любимую работу, но жить полноценной жизнью я уже не могу. Из-за болезни практически невозможно поехать за границу, даже ходить тяжело. Я могу идти только по ровной дороге, но совсем немного, метров 500. Потом приходится долго отдыхать. Стараюсь придумывать разные ухищрения, которые облегчают жизнь: например, уже почти год заказываю продукты по интернету на дом.

Другим пациентам я бы посоветовал изучать болезнь, искать в ней прорехи и слабые места, не отчаиваться, приспосабливаться к новым обстоятельствам. Если есть силы – работать и активно жить.

Вероника, 48 лет, Самара, вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

Дебют рассеянного склероза произошел, когда мне было 19. В то время я переживала очень сильный стресс из-за ссоры с мамой, после нескольких бессонных ночей у меня резко поднялась температура. На фоне жара начались сильные судороги, пришлось вызывать скорую помощь. Приступ удалось купировать, но со временем меня стали мучить боли в теле и в ногах, я быстро уставала и тяжело переносила поездки в транспорте.

Медицина в 90-х заметно отличалась от современной: у меня подозревали ревматизм, энцефалит, остеохондроз, но никакое лечение не облегчало мое состояние. Уже после потери чувствительности ниже пояса, меня впервые направили на МРТ, но прочитать результаты в городской больнице так не смогли. В полупарализованном состоянии я прожила около года. Спустя 10 лет после дебюта болезни, в результате очередного МРТ, я впервые услышала свой диагноз. К удивлению врачей, я обрадовалась – в моей жизни наконец появилась определенность.

С рассеянным склерозом я живу большую часть жизни. Мое течение – вторично-прогрессирующее – характеризуется обострениями в начале болезни с постепенным прогрессированием неврологических нарушений. Приходится беречь себя в жару и в холод, избегать простуд и стрессов.

Несмотря на болезнь, я стараюсь не сидеть без дела, сейчас работаю удаленно. Мой работодатель знает о моем диагнозе и всячески меня поддерживает, даже помог с покупкой инвалидного кресла: во время обострений мне тяжело передвигаться, а в документах по инвалидности нет указаний на его необходимость.

На мой взгляд, главное при рассеянном склерозе – регулярно проходить обследования, беречь здоровье и наслаждаться каждым днем. Сегодня медицина позволяет ставить диагноз на ранних стадиях, но остаются проблемы с доступностью препаратов: для прогрессирующих типов течения эффективная терапия все еще доступна только по индивидуальной закупке.