Экспертное мнение: что нужно знать про аутизм

2 апреля – день всемирного распространения информации о проблеме аутизма. На распространенные вопросы об аутизме отвечают врачи и ученые.

Что такое аутизм? Бывают ли разные виды аутизма?

Елисей Осин, практикующий детский врач-психиатр. «Аутизм — это нарушение развития, при котором снижена или каким-то образом искажена способность человека взаимодействовать с социальной средой, то есть с окружающими его людьми. Это приводит к тому, что человек не может учиться через социальную среду и получать из нее много важной информации, что могут делать все остальные дети того же возраста.

Обычные маленькие дети буквально погружены в социальную среду — они в первую очередь обращают внимание на других людей, постоянно следят за их реакциями, пытаются с ними взаимодействовать, а при аутизме эти умения нарушены. Это приводит к различным последствиям для психического развития, один из самых ярких примеров таких последствий — нарушения речи, когда ребенок не понимает, как при помощи речи можно взаимодействовать с другими людьми. У всех людей с аутистическими расстройствами есть тот или иной вид нарушений речевой коммуникации. Это особенно заметно у маленьких детей — процесс овладения речью замедлен, он происходит гораздо меньшими темпами.

 Принятая в России классификация включает несколько диагнозов, которые относятся к расстройствам аутистического спектра (РАС) — детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера. Критерии для этих категорий довольно размыты.

Атипичный аутизм и синдром Аспергера могут быть очень похожи, и два разных врача могут поставить два разных диагноза одному и тому же человеку. К тому же, на протяжении жизни диагноз может меняться, например, первые два года жизни клинические проявления могут соответствовать атипичному аутизму, следующие пять лет – детскому аутизму, а затем – синдрому Аспергера. Потому что у человека происходит развитие, он меняется, и симптомы тоже могут меняться.

Американская психиатрическая ассоциация сейчас вообще отказалась от такого деления, в США существует только один диагноз — расстройство аутистического спектра (РАС), который включает в себя все формы аутизма».

 Аутизм — это болезнь?

Елена Григоренко, доктор психологических наук, профессор Йельского и Хьюстонского университетов, руководитель лаборатории междисциплинарных исследований раннего детства СПбГУ, глава экспертного совета фонда «Выход».  «Расстройства аутистического спектра входят в большую диагностическую группу, которую мы называем «расстройства развития». Они проявляются на каком-то этапе жизненного пути и затем на протяжении жизни видоизменяются, поэтому эта категория не статична, в нее нельзя войти, побыть в состоянии заболевания, а потом выздороветь.

Аналогия с гриппом или ангиной здесь неуместна. В этом состоянии человек находится на протяжении всей жизни, а поскольку жизнь сама по определению динамична, то это состояние также видоизменяется. Таким образом, аутизм – не болезнь, а расстройство развития.

Почему возникает аутизм?

Екатерина Померанцева, генетик, кандидат биологических наук, заведующая лабораторией Genetico.  «Аутизм это такой «хитрый» диагноз, по сути это группа разных состояний, то есть, это так называемый «зонтичный диагноз». Внутри этой группы есть формы, которые связаны с теми или иными мутациями в генах. Это так называемые генетические формы аутизма, и их довольно много.

В целом, с генетикой так или иначе связаны примерно 70% случаев. При этом не все эти 70% — это какие-то синдромальные формы, связанные с конкретной мутацией, это могут быть какие-то наследственные предрасположенности, могут быть случаи, которые зависят от комбинации генов и внешней среды.  Современные методы генетического обследования позволяют выявить причину аутизма примерно у 25% детей.

Также уже известно много факторов внешней среды, которые влияют на риск аутизма. Еще больше таких факторов изучаются прямо сейчас, например, активация материнской иммунной системы во время беременности. Скорее всего, есть такие факторы, о которых пока никто не задумывался, но со временем их тоже найдут. Поэтому здесь ситуация развивается достаточно динамично. Какое-то время назад, например, еще кто-то считал возможным обсуждать риски, связанные с вакцинацией, а сейчас об этом даже смешно говорить и то, что вакцинация аутизм не вызывает, уже понятно».

Сколько людей с аутизмом сейчас в мире? Можно ли говорить об эпидемии аутизма?

Профессор Моурин Дёркин, доктор наук в области эпидемиологии и профессор здравоохранения и педиатрии в Университете штата Висконсин.  «На данный момент у нас нет данных о распространенности аутизма в большинстве стран мира. Однако это не значит, что в этих странах случаев аутизма меньше. В основном у нас есть данные по распространенности аутизма в Западной Европе, США и нескольких странах Азии. Так, в США, по оценкам Центра по контролю заболеваемости и профилактики, аутизм есть у 1 из 68 детей.

Да можно говорить об эпидемии аутизма. Эпидемия означает, что частота какого-либо заболевания или другого состояния среди населения выше, чем ожидалось, или выше, чем обычно, и растет. Последние двадцать лет это было верно для аутизма».

Все ли люди с аутизмом одинаковы?

Донна Уильямс — аутичная женщина, писательница, художница и консультант по вопросам аутизма. В России была издана ее автобиографическая книга «Никто нигде». «Не существует двух людей с аутизмом с одинаковой личностью или с тем, что составляет их «аутизм». Аутизм — это «фруктовый салат», и комбинация ингредиентов этого салата может быть очень разной в зависимости от конкретного человека. Они все такие разные, и у каждого есть свои сильные стороны. Важно помнить, что люди с аутизмом — это все равно просто люди, а дети с аутизмом — это все равно просто дети».

Опасны ли люди с аутизмом? Способны ли они на сочувствие?

Эмили Уиллингэм, мама ребенка с аутизмом, доктор биологии, исследователь и популяризатор науки.  «Спланированное, социальное насилие нехарактерно для аутизма. Более того, аутичные люди гораздо чаще становятся жертвами насилия, чем подвергают насилию других.  Аутичным людям бывает трудно автоматически поставить себя на место другого человека в той или иной ситуации и интуитивно понять, что сейчас чувствует другой человек.

Однако если эмоция выражается явно и напрямую, то ничто не мешает им понять, что чувствует другой человек. Мой опыт говорит о том, что как только аутичный человек понимает чужие эмоции, то он испытывает ничем не ограниченное сопереживание. Обычно их эмоции очень интенсивны».

Нужны ли людям с РАС друзья, общение?

Доктор Элизабет Логесон, клинический психолог, автор многочисленных исследований о социализации при аутизме и разработчик одного из подходов к развитию социальных навыков у подростков с аутизмом.

«В нашей программе обучения социальным навыкам мы узнали, что, хотя молодые люди с аутизмом не всегда выражают потребность в друзьях на словах, подавляющее большинство из них нуждаются в дружбе и общении. Проблема только в том, что они не знают, как этого добиться. На самом деле многочисленные исследования показали, что люди с аутизмом очень страдают от просто невероятного одиночества. Из-за социальной изоляции у них очень часто развиваются депрессия и тревожные расстройства».

Можно ли перерасти аутизм?

Дина Гасснер — мама взрослого сына с аутизмом, общественный деятель и социальный работник, которая специализируется на поддержке подростков и взрослых с аутизмом и другими нарушениями развития. У самой Гасснер был диагностирован синдром Аспергера — форма аутизма без нарушений интеллекта и речи. 

 «Существует миф, что аутичные люди каким-то волшебным образом перерастут свой аутизм. Мне кажется очень важным, чтобы общество поняло — перерасти аутизм нельзя! Про себя я обычно говорю: я не переросла аутизм, я вросла в него. Я выросла и начала лучше понимать саму себя как человека с аутизмом, научилась решать связанные с ним проблемы. Мой успех именно в этом, а не в том, что я пытаюсь быть кем-то, кем я быть не могу».

Существует ли эффективное лечение в случае аутизма?

Доктор Брайан Кинг, профессор отделения психиатрии и поведенческих наук Вашингтонского университета, директор Детского центра аутизма в Сиэтле, один из основных мировых экспертов в области аутизма и других нарушений развития. «Да, и последние годы мы получаем все больше и больше доказательств эффективности терапии. В первую очередь, это занятия с ребенком по методикам, основанным на прикладном анализе поведения. Начинать помощь ребенку с аутизмом однозначно следует с них.

Вообще, можно порекомендовать родителям думать не об аутизме в целом, а о конкретном уникальном ребенке, о тех специфических трудностях, которые у него есть в данный конкретный момент. Каких навыков ему недостает по сравнению со сверстниками. Например, многие дети с аутизмом совсем не используют речь. С таким ребенком нужно в первую очередь работать над развитием коммуникации. Есть эффективные поведенческие методики, которые направлены именно на развитие речи.

Ребенку, который уже хорошо говорит такие методы не подойдут. С ним стоит работать над развитием более сложных социальных навыков. У каждого ребенка или взрослого с аутизмом есть свои уникальные потребности. Так что цель семьи — это не аутизм как таковой, а ответ на вопрос: «На решении каких проблем нужно сосредоточиться в первую очередь?»

Можно ли лечить аутизм какими-нибудь лекарствами или процедурами?

 Доктор Натали Даница Ведер, детский и подростковый психиатр, эксперт некоммерческой организации по вопросам психического здоровья детей «Child Mind Institute». «В первую очередь, вмешательства для аутизма — поведенческие. Пока что не существует одобренных препаратов или процедур, которые непосредственно влияют на симптомы аутизма. Роль медикаментозного лечения при аутизме, мягко говоря, скромная. К препаратам при аутизме стоит прибегать лишь тогда, когда другие методы потерпели неудачу. При этом препараты воздействуют не на сам аутизм, а уменьшают какой-то конкретный симптом, например, повышенную раздражительность или гиперактивность».

Можно ли вылечить аутизм полностью? Какое будущее ждет ребенка с аутизмом?

Лора Дилли, эксперт по диагностике и ранней помощи детям с аутизмом, психолог, член совета директоров Психологической ассоциации Джорджии, специалист Центра аутизма Маркуса (США). «Родители очень часто спрашивают меня об этом. И мне приходится отвечать: «Я не знаю. Хотела бы я ответить, но я не знаю». Мы точно знаем, что 5-10% детей, которые получили ранний диагноз и раннюю психолого-педагогическую помощь, больше не соответствуют диагностическим критериям аутизма, когда становятся взрослыми.

Конечно, у них при этом все равно могут оставаться какие-то особенности или трудности, связанные со спектром аутизма, но они относительно незначительные. Очень многое зависит от ранней диагностики и помощи. В первую очередь, такая помощь должна быть направлена на так называемую функциональную коммуникацию — способность сообщить о своих желаниях и потребностях другим людям, а также на самообслуживание и другие навыки для независимой жизни».

Материал подготовлен при поддержке фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход». Подробнее о фонде и о способах помочь — на autism.help