Экспертное мнение: диабет не болезнь, а образ жизни

Этим летом в Сочи прошла 9-я Всероссийская Диаспартакиада для детей с сахарным диабетом 1 типа. На протяжении недели 36 участников из 6 регионов России боролись за победу в спортивных соревнованиях, а также участвовали в интеллектуальных и творческих конкурсах. Диаспартакиада проводится ежегодно по инициативе ОООИ «Российская Диабетическая Ассоциация» и компании Санофи в рамках Всероссийской образовательной программы «Каждый день – это Ваш день».

О сахарном диабете 1 типа, важности адаптации детей с таким диагнозом и Диаспартакиаде мы поговорили с Александром Юрьевичем Майоровым, президентом ОООИ «Российская Диабетическая Ассоциация», д.м.н., эндокринологом, диабетологом, руководителем отдела прогнозирования и инноваций диабета Института диабета ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России.

Сколько сейчас в мире и в России детей с сахарным диабетом 1 типа?

Сахарный диабет считается «неинфекционной эпидемией 21 века». По официальным данным Международной диабетической федерации (IDF, International Diabetes Federation) на начало 2018 года 425 млн людей в мире имеют сахарный диабет. У большей части из них сахарный диабет 2 типа, распространенность сахарного диабета 1 типа ниже. По этим же данным, 1 млн 106 тыс. детей и подростков до 18 лет имеют диагноз сахарный диабет 1 типа.

В России на начало этого года по данным Федерального регистра сахарного диабета насчитывается 4,5 млн пациентов с диабетом, из них около 256 тыс. – с сахарным диабетом 1 типа, а детей и подростков – около 33 тыс.

Все ли пациенты с сахарным диабетом 1 типа знают о своем диагнозе?

Да, люди с сахарным диабетом 1 типа узнают о своем заболевании практически сразу. При развитии заболевания гибнут клетки поджелудочной железы, вырабатывающие инсулин. Если они погибают в таком количестве, что дефицит инсулина становится выраженным, то это обязательно себя проявит, вплоть до диабетической комы.

Человек попадает в больницу и ему официально ставят диагноз. Человек может не знать о диагнозе, когда у него только начало развиваться заболевание: если погибло 10% и даже 50% клеток – сахар крови будет оставаться нормальным. Но процесс будет идти, и когда погибнет 90% клеток, диабет выявится.

Каковы причины сахарного диабета 1 типа? В каком возрасте обычно выявляют заболевание?

Сахарный диабет 1 типа может проявиться в любом возрасте, начиная с 6 месяцев – раньше он развивается редко. Заболевают в основном дети, подростки и молодые люди до 30 лет.

В чем причины? Сахарный диабет 1 типа – это аутоиммунное заболевание, связанное с генетическими «поломками» в организме, с нарушениями иммунной системы, а не с образом жизни.

Диагноз «сахарный диабет 1 типа» для многих родителей становится шоком: как же так, ребенок сладкое не ел, никто из родственников не болел. Сладкое вообще ни причем. Причины диабета – генетические. Внешние факторы, среди которых и инфекции, становятся лишь толчком к развитию заболевания, но не являются причинами диабета. Суждено, значит заболеешь.

Каковы первые симптомы, на которые необходимо обратить внимание? Как ставится диагноз?

Если мы говорим о той стадии заболевания, когда погибло уже достаточно много клеток, вырабатывающих инсулин, то симптомы диабета довольна типичны – это сухость во рту, жажда, частые мочеиспускания.

Из-за отсутствия инсулина сахар не попадает в клетки, организм не получает необходимую энергию. Появляется слабость, повышенная утомляемость. Пытаясь получить энергию, организм начинает использовать жир, который не требует инсулина. Человек прогрессивно худеет.

На такие неспецифические симптомы можно поначалу и не обратить внимания, но в какой-то момент доходит до того, что человек физически ничего не хочет и не может делать. У взрослых могут быть частые инфекции на коже. В настоящее время случаев попадания детей с диабетической комой в больницу стало немного, потому что родители и врачи стали более грамотными.

Диагноз ставится по уровню глюкозы (сахара) в крови – т.е. с помощью анализа крови. Диагноз ставит педиатр, а затем направляет пациента к детскому эндокринологу. Затем необходима госпитализация для назначения инсулина и для прохождения школы диабета.

Есть ли какие-то меры профилактики сахарного диабета 1 типа? И можно ли его вылечить?

К сожалению, на сегодняшний день нельзя ни предотвратить развитие сахарного диабета 1 типа, ни вылечить его. Но можно эффективно контролировать и жить полной жизнью.

Что такое Диаспартакиада, для чего она нужна? Кто на нее попадает,  как принять участие?

Диаспартакида – ежегодное спортивно-реабилитационно-обучающее мероприятие, которое проходит в г. Сочи по инициативе ОООИ «Российская Диабетическая Ассоциация» при поддержке компании Санофи уже 9 лет. Наша главная цель – комплексная поддержка детей с диагнозом сахарный диабет 1 типа. Важной составляющей Диаспартакиады является обучение детей контролю над своим заболеванием.

Как правило, в каждой Диаспартакиаде принимает участие 6-7 регионов, список регионов-участников утверждается ежегодно во время общего собрания ОООИ «Российская Диабетическая Ассоциация». Регионы, как правило, не повторяются. Наша задача, чтобы все регионы побывали на Диаспартакиаде. На сегодняшний день порядка 50 регионов приняли участие в Диаспартакиаде за время ее существования. Осталось 35.

После утверждения списка регионов с помощью региональных главных специалистов детских эндокринологов формируются списки детей, которые поедут на Диаспартакиаду. Как правило, мы отбираем детей, которые более-менее спортивные (в мероприятии много спортивных соревнований), умеют контролировать свое заболевание (просим прислать выписки, свидетельствующие о компенсации диабета), стараемся также включать тех детей, семьи которых по финансовым причинам не могут обеспечить им поездку на море.

В чем особенность этого мероприятия?

Это комплексный психосоциальный подход. Спортивные состязания, творческие конкурсы, командообразующие мероприятия помогают ребятам почувствовать себя увереннее и проявить свои таланты.

Важным компонентом мероприятия является обучение. Но оно проходит не в традиционной для «школ диабета» форме, когда врачи читают лекции (часто они абсолютно неинтересны ребятам и направлены в основном на родителей). Это такие обучающие условия жизни с диабетом.

Например, мы не вводим ограничений в еде (кроме разумных). Многие ребята на Диаспартакидае впервые пробуют сладкое, так как их родители перестраховываются и не разрешают им его есть. Но на самом деле при соблюдении определенных правил его можно есть и при сахарном диабете 1 типа, современные инсулины и самоконтроль уровня глюкозы крови позволяют это делать.  Также рассказываем и показываем ребятам, как контролировать сахар крови во время физической активности, учим правилам безопасности.

Здесь каждый ребенок вовлечен в процесс.  Для них готовятся специальные Диаквесты, викторины, а от ответов на них зависит общий успех команды в прохождении Диаспартакиады.

И, конечно, с командой организаторов также едут специалисты ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России и детские эндокринологи из поликлиник г. Москвы. Кроме того, каждую команду сопровождает региональный детский эндокринолог.  Врачи контролируют общий процесс, обучают детей жизни с диабетом и следят за самочувствием ребят.

Интересно, что часто и врачи, которые приезжают с командами, находят для себя что-то новое. Как правило, они видят своих пациентов только на приеме в поликлинике или в больнице, а в реальной жизни их не наблюдают. И во время Диаспартакиады некоторые из них понимают, что в реальной жизни с диабетом не всегда всё так, как написано в учебниках, по которым их учили в институте. Часть приходится слышать от детских эндокринологов «я теперь по-другому буду давать рекомендации».

Совместимы ли диабет и спорт – могут ли дети посещать, например, обычные уроки физкультуры в школе?

Позиция мирового сообщества такова, что сахарный диабет 1 типа – заболевание, при котором можно вести обычный образ жизни, не отличающийся от образа жизни здоровых людей. При условии, что человек умеет контролировать свое заболевание, хочет это делать и делает. Безусловно, есть какие-то ограничения, например, скорее всего он не сможет работать высотником или съесть килограмм торта (но это и здоровым людям не рекомендуется делать).

На данный момент в нашей стране созданы все условия для нормальной жизни с диагнозом сахарный диабет. Я еще застал период, когда родителям говорили о необходимости домашнего обучения. Это была катастрофа. Сейчас уроки физкультуры проблем не вызывают.

Однако если ребенок хочет заниматься спортом уже более профессионально, возникает вопрос: кто возьмет на себя ответственность, если что-то с ребенком на тренировке, на выступлениях, на соревновании произойдет. Эти вопросы необходимо решать в индивидуальном порядке.

Но каждый год на Диаспартакиаде бывают дети, которые профессионально занимаются спортом, имеют серьезные спортивные достижения. И в целом могу сказать, что и во взрослом спорте много спортсменов, чемпионов и призеров, которые живут с сахарным диабетом 1 типа с детства. Причем они соревнуются в общем зачете, и в некоторых случаях даже не афишируют, что у них есть этот диагноз.

Например, в этом году мы пригласили на Диаспартакиаду Юлию Байгузову, участницу 1-ой Диспартакиады. Она чемпионка Европы, серебряный призер чемпионата мира по зимнему триатлону среди здоровых людей, а не больных диабетом. Она подробно рассказывала ребятам все эти методики, как следить за сахаром крови во время тренировок и т.д. Конечно, это детям в сто раз интереснее, чем слушать простые лекции – человек реально рассказывает, чем он живет. Я считаю, что полностью решить проблемы доступности спорта невозможно. Но если есть желание и мотивация, решение найти можно.

Какие еще ограничения накладывает болезнь?

Прежде всего, необходимо ежедневно проверять уровень сахара в крови, в среднем по 5-6 раз в день, иногда до 8 раз в день. Также пациентам с сахарным диабетом 1 типа необходимо регулярно считать количество потребляемых углеводов для того, чтобы правильно рассчитывать дозу инсулина.

Существуют ли другие программы для детей с диабетом?

Помимо Диаспартакиады в Сочи, существуют и региональные соревнования, летние лагеря, которые организуют либо общественные организации, либо врачи-энтузиасты, куда приезжают ребята со всей России. Желающих участвовать в таких проектах много. Здорово, когда дети с диабетом имеют возможность отдыхать и вместе со здоровыми детьми – под присмотром врачей — эндокринологов.

Например, в прошлом году мы провели первую пилотную смену в Артеке. Здесь не было отдельного диабетического отряда, дети поехали на 21 день на обычную смену и попали в общий отряд. При этом они попали туда не из-за того, что у них диабет, а как все остальные здоровые дети, на основании своих достижений в искусстве, спорте и т.д. Конечно, у нас возникли определенные сложности медицинского характера. Сейчас мы прорабатываем более четкие критерии, кого мы разрешим отправить в Артек, но полностью от этой идеи мы не хотели бы отказываться. Это полезно и для общества: до сих пор в умах существуют устаревшие представления о диабете, и некоторые даже боятся, что диабетом можно заразиться. К счастью, теперь ребята могут рассказать и показать сверстникам, что дети с сахарным диабетом такие же, как и все.