В мире насчитывается порядка семи тысяч редких болезней, а число пациентов с такими диагнозами оценивается в десятки миллионов. В большинстве своем редкие заболевания имеют генетическую природу. Одним из таких генетических заболеваний является буллезный эпидермолиз (БЭ). Он встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной БЭ является поломка в гене: она приводит к нехватке в организме белка, отвечающего за соединение кожных слоев. В результате на коже ребенка образуются пузыри, и сама кожа отслаивается. Любое механическое повреждение приводит к ранкам, которые нужно постоянно перевязывать, чтобы избежать повторного повреждения. Из-за высокой чувствительности кожи таких людей называют «бабочками». Большой проблемой для них, как и многих пациентов с редкими заболеваниями, является социализация. Общество далеко не всегда готово принимать их: к таким детям относятся с пренебрежением, брезгливостью со стороны окружающих, на них давят в школах, их не хотят принимать в детских садах.
Чтобы решить эту проблему, благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Генетическое равноправие», который призван объяснять, что каждый ребенок независимо от заболевания имеет право учиться. Что каждый ребенок хочет дружить, играть и нуждается во внимании, теплоте и принятии окружающими.
Долгое время мы занимались медицинской составляющей заболевания, но в какой-то момент стало понятно, что очень важно уделять внимание психологическому состоянию ребенка. Все наши программы показали, что дети-бабочки очень сильно замкнуты из-за неприятия их в обществе. Мы поняли, что надо что-то делать, потому что эти дети особенно нуждаются в общении, рассказывает учредитель и руководитель Фонда «Дети Бабочки» Алёна Куратова
Социализация – это действительно колоссальная проблема в принципе для всех детей с кожными заболеваниями. Считается, что если у человека высыпания на коже, то с ним не принято здороваться за руку, либо вообще лучше не приближаться к нему. Есть стереотип, если что-то на коже, то это обязательно заразно. Других мыслей в головах людей не существует, продолжает профессор, эксперт Фонда, заведующий отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России Николай Мурашкин. Хотя эти дети абсолютно такие же, как и все. Вы не представляете, насколько они развиты. У нас порой нет таких здоровых детей. Они в интеллектуальном, духовно-психологическом плане не страдают, у них страдает тело и из-за этого им приходится тяжело.
Почти 99% пациентов с разными генетическими заболеваниями испытывают трудности в социализации и адаптации, соглашается врач-генетик, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра Юлия Коталевская. То же самое можно сказать и о детях с ментальными нарушениями. Разве много мы видим их на детских площадках? Конечно, нет. А все, потому что на них начинают показывать пальцем. Мамы начинают комментировать: с кем можно играть можно, а с кем нет.
Все потому, что мы сами определяем границы нормы: мы говорим своим детям, что такое хорошо, что такое плохо. Будто на свете может быть только так, и никак иначе.
Например, мы считаем, что белый цвет кожи – это норма. Христианство – это норма, а другая религия – нет. Такая-то сексуальная ориентация – норма, а другая – нет. Нормально – когда у тебя такое-то число генов, а другое – нет.
Таким образом, мы почему-то берем на себя роль матери-природы. А есть вещи, о которых вообще не принято говорить, отмечает попечитель Фонда, актриса Ксения Раппопорт.
«Зачем ребенку знать о людях с особенностями развития, я просто изолирую его, он будет жить в мире, где все здоровые, и все прекрасно. Хотя очень важно, чтобы ребенок знал все разнообразие, все вариации, созданные природой, и понимал, что все люди имеют равные права на существование, на счастье, на реализацию. И не нам решать, что норма, а что нет».
Именно поэтому год назад Фонд написал проект для школ по генетическому равноправию, и получили грант мэра Москвы на проведение уроков доброты. Это рассказ о благотворительности, волонтерстве, толерантности, о том, как нужно общаться с детьми-бабочками и другими особенными ребятами, а главное научить детей принимать людей такими, какие они есть.
За два месяца в проекте приняли участие 24 московских школы, это 5400 человек. Первая школа, где состоялся урок доброты, была школа моего сына. В ней традиционно помогают нашим детям-бабочкам. По обратной связи стало понятно, что это очень сильно востребовано, отмечает Алена Куратова.
Эти уроки невероятно важны для того, чтобы мы воспитали поколение, у которого не возникнет вопроса: помочь или не помочь, а сделать это все нормой, считает Ксения Раппопорт.
Сами дети и родители откликнулись на уроки доброты удивительным образом, и готовы помогать и принимать. Тем более, что никаких особых усилий, чтобы сделать счастливее ребенка с особенностями не надо. Достаточно просто не избегать его. А еще можно собирать просто крышки от пластиковых бутылок и таким образом помогать особенным детям (их отправляют на переработку, а деньги идут на помощь детям-бабочкам). Такую акцию тоже проводит Фонд в некоторых школах. В этом вообще ничего сложного – собираешь крышки вроде, а сам доброе дело делаешь, рассказывает десятиклассник одной из школы в Тушине Максим, который участвует в акции.
Очень сложно было вначале постучаться, позвонить и убедить, что мы честная благотворительная организация, что нам ничего не нужно, мы хотим просто делать добро, рассказывает ведущий «Урока Доброты» специалист фонда Валерия Пивненко.
Люди вроде хотят, они понимают, что это важно. Но нужно, чтобы все было официально, чтобы было указание сверху. Поэтому тут каждый вставал перед выбором. Но нашлись 24 школы, которые поверили нам. И эффект оказался удивительным: и дети, и учителя, и сами родители после просили еще провести такие уроки. Они хотели, чтобы мы проводили у них благотворительные ярмарки. Но самое важное то, что дети подходили ко мне и спрашивали: «А где можно подружиться с ребятами-бабочками?». И это было, пожалуй, самое главное мое открытие. Потому что у детей нет мыслей, что этот ребенок какой-то не такой, я подумаю, дружить мне с ним или нет. У них отсутствует критическая жалость, это все больше от взрослых. Родители потом рассказывали, что ребенок им говорит: «Мама, я все свои игрушки отдаю бабочке». И это было ни из-за какой-то жалости, это было уважение.
Безусловно, были некоторые сложности. Например, трудно было достучаться до школ в Новой Москве, говорят организаторы. Но здесь на помощь пришла учительница одной из новомосковских школ Юлия Мордавина. Она предложила провести урок доброты с ее классом, и подключила другие школы в округе.
«Я сама мама ребенка-витилиго, и сталкивалась с теми же проблемами. Но мы справились. Когда ко мне позвонила Лера, я ей сразу поверила, потому что она говорила об этом так честно. Я стала всем говорить: ребята – это честно, эти люди ничего не хотят себе, они хотят нам.
Для меня как для учителя – это здорово, когда я могу со своими детьми говорить обо всем. Только тогда мы можем сформировать полноценную личность, которая будет хорошо относиться к себе, к окружающим. Но надо учить и самих родителей, потому что у нас, порой, родители невежественнее детей. Когда-то нам нужно эту практику заканчивать. Сегодня мы готовы учиться».
Сам эксперимент в школах оказался удачным, и мы будем тиражировать его в регионах, потому что большая часть наших пациентов находится в регионах. Очень многие не ходят в школу, потому что не приняты обществом.
Начинать воспитывать общество надо с детского сада, мы должны объяснять детям, что есть разные люди, но мы все равны, что БЭ, как и многие другие генетические заболевания абсолютно незаразны, говорит Юлия Коталевская. И когда эти дети вырастут, они смогут объяснить это своим детям. Тем более, что ни одна здоровая семья не застрахована от такой ситуации. Непонятно, как поведут себя гены, и каждый из нас может оказаться в такой ситуации. Поэтому уважение и терпимость должны воспитываться с детства.
Для меня есть пример моего сына, который большую часть своей жизни живет среди детей-бабочек, добавляет Алена Куратова. Для него это настолько естественно, и не вызывает никаких вопросов. Он тащит отовсюду мне крышечки. Мне иногда кажется, что я мою крышки со всего нашего района. Когда я смотрю на своего сына, я понимаю, что для него собирать со всех мусорок крышечки насколько органично, потому что так он помогает детям-бабочкам. Поэтому для него генетическое равноправие, когда он вырастет, будет абсолютно естественным.
Загрузка...
Комментарии читателей