Американка Жасмин Флойд (Jasmin Floyd) страдает редким заболеванием – прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазией. У людей, страдающих этой патологией, наблюдается медленное окостеневание соединительных мягких тканей. Всего болезнь обнаружена примерно у 800 пациентов по всему миру.
Диагноз девушке поставили в пятилетнем возрасте, но первые признаки болезни появились еще в первый год жизни – на большом пальце появилось небольшое уплотнение. К школьному возрасту ее плечи оказались полностью обездвижены. С годами состояние девушки ухудшается, сейчас она практически не может шевелить руками и бедрами, у нее сильный сколиоз и хронические боли.
Прогрессирующую оссифицирующую фибродисплазию еще называют болезнью манекена. Жасмин говорит, что из-за того, что все мягкие ткани ее организма отвердевают, в ее теле по сути формируется второй скелет.
Весной этого года девушка практически утратила возможность открывать рот – это существенно повлияло на ее жизнь, ей сложно говорить, чистить зубы, а также пришлось существенно пересмотреть свой рацион. Объем легких Жасмин существенно уменьшился и ей сложно дышать из-за того, что вокруг ее грудной клетки сформировалась костная капсула.
Первые упоминания о болезни относятся к 17 веку, а современное название заболевание получило в 1970-х годах. Причина возникновения прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии – спонтанная мутация.
Эффективных методов лечения болезни пока не создано, а хирургическое удаление образовавшихся окостенений только провоцирует ухудшение – костная ткань начинает формироваться и вокруг места оперативного вмешательства.
Существующая терапия направлена на улучшение качества жизни пациентов – в основном на облегчение болей. Жасмин собирает средства на реабилитацию и адаптацию – она планирует приобрести подходящую мебель и моторизованную инвалидную-коляску.
Загрузка...
Комментарии читателей