Акромегалия: что нужно знать об этом редком заболевании прямо сейчас

Возможно, вы об этом даже не догадывались, но 1 ноября отмечался Всемирный день распространения информации об акромегалии. 

Как и во многих других подобных случаях, дата была утверждена Всемирным альянсом гипофизарных организаций WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations) с целью повышения осведомленности населения об этом редком заболевании и особенностях жизни с ним. 

Акромегалия — это состояние, обусловленное хронической гиперпродукцией соматотропного гормона (СТГ) и инсулиноподобного фактора роста-1 (ИФР-1), которое сопровождается усиленным ростом скелета и внутренних органов, укрупнением черт лица и других частей тела, нарушением обмена веществ.

В дополнение к тому, что любая болезнь является стрессом для человека, пациенты с акромегалией сталкиваются с ограничением социальной жизни из-за изменений во внешности, что влечет за собой замкнутость, депрессивные эпизоды и другие психологические проблемы. 

С целью определения распространенности акромегалии, особенностей ее течения и оценки безопасности лечения, были созданы регистры пациентов. Сегодня они есть в 19 странах, а суммарное количество пациентов в них составляет 16 136 человек (из которых 4047 человек живут в России).

Несмотря на то, что заболевания, которые относят к редким, по отдельности встречаются не слишком часто (в Европе это не более 1 случая на 2000 человек, в России — не более 10 случаев на 100 000 человек), в целом это явление довольно распространенное. 

Редкими заболеваниями страдают около 350 000 000 человек во всем мире, 80% из них имеют генетическую природу, а утвержденные методы терапии существуют только для 5% из 7000 известных редких болезней.