Шрамы и корона: королева красоты с синдромом Элерса-Данлоса

Утверждение о том, что шрамы украшают, относится к мужчинам, а не к женщинам. Тем не менее, многие женщины живут со шрамами, полученными по тем или иным причинам, оставаясь при этом невероятно красивыми. И совсем немногие находят в себе силы участвовать в конкурсах красоты, чтобы однажды получить заветную корону и рассказать свою историю всему миру.

Тем более вдохновляющим кажется пример Виктории Грэхем (Victoria Graham), 22-летней студентки из Манчестера, которая уже имеет в своей копилке несколько корон. А дальше — только звезды.

Фото: Instagram/victonation

«Нелегко стоять на сцене в бикини. Особенно если учесть, что у меня 25-дюймовый шрам во всю спину, который идет вниз по позвоночнику, — признается солнечная блондинка в интервью BBC. — И люди могут увидеть это. И, что страшнее всего, они видят это».

На первый взгляд Виктория выглядит ка типичная участница конкурсов красоты: светлые волосы, локоны, легкий макияж, голливудская улыбка, впечатляющий рост и великолепная фигура. Однако если присмотреться внимательнее, то на спине у девушки можно заметить шрам — следствие синдрома Элерса-Данлоса (EDS), редкого генетического заболевания, которое поражает соединительные ткани.

Фото: Instagram/victonation

Синдром Элерса-Данлоса (также «гиперэластичность кожи», «несовершенный десмогенез», «синдром Черногубова-Элерса-Данлоса) — группа наследственных заболеваний, вызванных нарушением синтеза коллагена. Симптоматика варьируется в зависимости от типа болезни (мутации), но, как правило, характеризуется свободными или сильно гнущимися суставами, легко повреждающейся кожей, неправильным заживлением ран, вследствие чего образовываются шрамы, маленькими и хрупкими кровеносными сосудами.

Вспоминая свой первый конкурс, Виктория говорит: «Я попала в помещение, заполненное длинноногими красавицами. И тут же спросила своего папу: «Что я здесь делаю?» Это было довольно смешно, если честно…»

Фото: Instagram/victonation

Девушка рассказывает, что до 19 лет она скрывала свою болезнь от окружающих. Ровно до тех пор, пока не поняла, что все это мешает ей помогать людям, оказавшимся в похожей ситуации.

В детстве Виктория активно занималась гимнастикой, но после небольшой травмы что-то пошло не так. Известно, что синдром Элерса-Данлоса трудно диагностировать, так что в течение трех лет специалисты пытались определить проблему. Сделать это в итоге удалось генетику, который поставил 13-летней девочке диагноз EDS.

Фото: Instagram/victonation

«Несмотря на то, что лечения не было, мы были рады наконец получить название тому, что происходит», — вспоминает Виктория. Тогда же удалось определить, что и другие члены семьи имели синдром Элерса-Данлоса, но в более мягких формах.

С 2014 года Виктория Грэхем перенесла сразу десять операций на головном мозге и позвоночнике. У девушки тяжелая форма заболевания, что сопровождается краниальной и спинномозговой нестабильностью, требующей вмешательства.

Фото: Instagram/victonation

Она признается, что должна соблюдать диету, так как синдром влияет на состояние ее внутренних органов, а, кроме того, принимать 20-25 таблеток каждые два часа, чтобы облегчить боли и обеспечить нормальное функционирование всего организма.

Свой первый серьезный титул Виктория получила совсем недавно — она была названа Miss Frostburg 2017. Благодаря этому она смогла встретиться с другими людьми с синдромом Элерса-Данлоса и поддержать их. Кроме того, она организовала собственную некоммерческую группу поддержки людей с EDS под названием The Zebra Network.

Фото: Instagram/victonation

«Иногда очень хочется быть нормальной. В смысле, не быть «той девушкой со шрамами» на сцене», — добавляет Виктория. Но она решительно настроена на победу, так что до титула Miss America, мы уверены, осталось недолго.